Il a parcouru plus de 1200 kilomètres Camila Gómezla mère du petit Thomas Rossqui souffre de dystrophie musculaire de Duchenne et nécessite un traitement qui coûte 3,5 milliards de pesos.
Gómez marche Ancud vers Santiago rencontrer le président Gabriel Boricà qui il compte remettre une lettre le faisant prendre conscience du cas de son fils de cinq ans et rendant visible la maladie.
En contact avec la Treizième chaîne, la mère de famille travailleuse a profité de l’occasion pour mettre à jour le montant qui a été collecté jusqu’à présent auprès de personnes anonymes qui ont voulu soutenir la cause.
“Le calcul est ce qui me rend le plus heureux car nous avons déjà trois milliards de pesosc’est beaucoup et tout cela grâce à de simples grains de sable, donc c’est beaucoup plus gratifiant que cela se soit passé ainsi », a expliqué la femme.
Il poursuivra cependant sa tâche malgré la fatigue qui commence déjà à se faire sentir. « Nous sommes déjà assez fatigués. En marchant le 21e jour, on ressent déjà la fatigue du corps, mais heureusement, l’esprit est aux commandes et l’esprit reste ferme, et reste ferme grâce à l’amour, au soutien et aux paroles d’encouragement des gens”, a-t-il ajouté.
Actuellement, Camila est à Chillán.
Thomas
En cas de Tomas Ross Gomez Cela remonte à fin 2022, lorsque ses parents ont commencé à remarquer de petites différences de mobilité et de force parmi ses pairs. En mars 2023, après avoir réalisé un test génétique aux États-Unis, le diagnostic est décisif : Dystrophie musculaire de Duchenne.
À partir de ce moment-là, la qualité de vie de Tomas allait se détériorer. « Penser à ce qui allait arriver à notre Tomy nous a causé une angoisse difficile à expliquer. « Nos vies ont changé du jour au lendemain et notre objectif était de nous concentrer sur la recherche d’une solution. »dit le père, Álex Ross.
Mais une lueur d’espoir a rempli de force la famille. Peu de temps après avoir pris connaissance du diagnostic, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé la première thérapie génique qui promet d’arrêter la maladie, grâce à un un médicament appelé Elévidys, qui est administré une fois dans la vie, entre 4 et 5 ans aux États-Unis. Tomas aura 6 ans en octobre 2024.
