Sous une autre peau, toujours une personne › Cuba › Granma

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«Quand j’étais petite, on m’appelait « drap blanc », « capirra » et, comme j’étais beaucoup exposé au soleil et que j’avais des lésions cutanées, même « drap puant » », commente un octogénaire de Santiago qui a préféré rester, pour ces lettres, anonymes.

Elle est albinos oculocutanée, avec déficit visuel et strabisme. Il dit qu’il porte des lunettes noires la plupart du temps à cause de la photophobie. «Je suis né en 1940 et j’ai été ridiculisé. “Ma mère, mes six frères et moi étions une famille d’albinos dans un endroit complexe de la Sierra Maestra.”

Il semble que pour les albinos, la vie, celle qui n’arrive qu’une fois et dans laquelle les différences ne devraient pas avoir d’importance, est stigmatisée pour des instants ; certains brefs et d’autres moins.

Ceux qui souffrent de cette maladie, dans l’une de ses quatre manifestations, sont discriminés parce qu’ils ont une peau, des yeux, des cheveux… « hors norme ».

Aucune personne souffrant d’un quelconque type de maladie ne devrait être rejetée, et l’albinisme ne fait pas exception. Photo: Shutterstock.com

ALBINISMES, AU PLURIEL

L’albinisme est une maladie rare, non contagieuse, héréditaire et congénitale.

D’un point de vue scientifique, le Dr Estela Morales, spécialiste des diplômes I et II au Centre national de génétique médicale de La Havane, affirme que l’albinisme comprend un groupe de défauts héréditaires hétérogènes dans lesquels il y a une absence du pigment mélanine, qui est produit dans des cellules appelées mélanocytes.

“Les personnes qui souffrent d’albinisme présentent une hypopigmentation des yeux, de la peau et des cheveux, et la forme la plus connue est l’albinisme oculo-cutané.”

Parmi les causes génétiques, elle suggère des changements ou des mutations dans le matériel héréditaire. «Dans le cas de l’albinisme le plus courant, ces mutations affectent la synthèse de l’enzyme tyrosinase qui catalyse la transformation de l’acide aminé tyrosine en mélanine. C’est ce qui entraîne la diminution de la pigmentation qui l’identifie.

«La transmission est autosomique récessive, ce qui signifie qu’elle survient chez les femmes et les hommes et qu’elle n’est pas toujours transmise. Les personnes touchées sont des enfants de parents en bonne santé, mais porteurs de la maladie, du fait qu’ils sont hétérozygotes, et ils peuvent avoir des frères et sœurs en bonne santé, quel que soit leur sexe”, explique-t-il.

Bien que les personnes atteintes de cette maladie ne passent pas inaperçues en raison de leur apparence, l’albinisme n’est pas si courant à Cuba. Les chiffres indiquent une naissance pour 19 000, a souligné le Dr Mayta Brito, spécialiste à l’Hôpital dermatologique spécialisé.

Dr Guillermo Fernández Hernández-Baquero.

De même, il souligne que « les albinos vivent à la condition de toujours se protéger des rayons du soleil, car, ne possédant pas de mélanine, ils sont la cible idéale des lésions cutanées malignes dès leur plus jeune âge. De plus, la maladie provoque des troubles visuels, c’est pourquoi ces personnes doivent porter des lunettes protégées contre les rayons ultraviolets.

VIVRE SANS STIGMATISATION

Quand elle était petite, on se moquait d’elle parce qu’elle était très blanche. Elle commente que parfois elle se sentait comme la personne étrange du groupe, « la différente ». Les spécialistes vous ont donné des conseils très opportuns pour ces périodes où le rayonnement ultraviolet est plus important, et plus encore dans la terre chaude de Santiago de Cuba.

“Ma vie se déroule normalement, avec la protection nécessaire”, confesse Maribel Portales, habitante de la ville d’El Cristo, dans la municipalité de Santiago de Cuba.

Le Dr Mayta Brito déclare qu ‘«aucune personne atteinte d’un quelconque type de maladie ne devrait être rejetée et l’albinisme ne fait pas exception».

Pour cette raison, le spécialiste explique que les patients albinos nécessitent des soins multidisciplinaires, principalement une aide psychologique dans l’enfance et l’adolescence, en raison des taquineries qu’ils reçoivent habituellement.

Ce n’est pas pour rien qu’il existe dans notre pays des associations qui apportent une assistance de qualité aux personnes atteintes de cette maladie, et le Coral Skin, à Hero City, représente l’un de ces projets nationaux.

La résidente de première année en dermatologie, Estrella Mora, est la principale promotrice sur le territoire du sud-est et affirme qu’à la polyclinique Carlos J. Finlay, il y a des consultations avec des ophtalmologistes, des psychologues, des dermatologues et d’autres spécialistes. A ce sujet, il souligne que “les consultations fonctionnent le premier vendredi de chaque mois, et à ce jour 81 patients ont été traités”.

Tendre la main à Dianelis Bicet, c’est réaffirmer l’aide apportée. Elle est mère d’un fils atteint d’albinisme, âgé d’à peine un an, et dit qu’elle n’a manqué aucune des consultations : « Mon petit Jairo Sebastián attire l’attention par sa peau très blanche. Leurs parents sont noirs et nous nous sentons parfois au centre de l’attention dans les endroits où nous allons. “L’aide psychologique et les études de la vue et de la peau de notre fils ont été très utiles.”

VERS UNE MEILLEURE QUALITÉ DE VIE

Bien qu’il n’existe aucun traitement contre l’albinisme, car il s’agit d’une maladie génétique, l’Heberferon, une combinaison d’albinismes alpha et bêta-gamma, a des effets encourageants lorsqu’il est utilisé pour traiter des lésions cutanées malignes.

Un exemple en est l’essai clinique réalisé à l’hôpital chirurgical clinique Dr Juan Bruno Zayas, à Santiago de Cuba. Selon Yaimaris Girón, chef de projet au Centre d’Ingénierie Génétique et Biotechnologie, il a obtenu de très bons résultats dans son exécution chez des patients atteints de carcinome cutané.

«À l’hôpital, nous soignons des personnes atteintes d’albinisme qui, à cause de leur exposition au soleil, ont développé des lésions tumorales. La méthode utilisée est intralésionnelle, compte tenu de son efficacité, même si elle peut également être injectée par voie périlésionnelle et sous-cutanée”, a souligné le spécialiste.

Il a également précisé que cette combinaison “provoque la mort des cellules malignes et est appliquée pendant trois semaines, avec neuf doses de vaccins, et les résultats sont évalués à 16. Si la réponse n’est pas suffisante, un autre cycle est effectué”.

Cependant, l’albinisme nécessite un diagnostic précoce et surtout une sensibilisation. La spécialiste Mayta Brito ajoute qu’il est nécessaire d’éduquer les membres de la famille des personnes atteintes de cette maladie et de “orienter, dès le plus jeune âge, les facteurs de risque auxquels ils peuvent être confrontés tout au long de leur vie”, souligne-t-elle.

C’est pour cette raison que le 13 juin, Journée de sensibilisation à l’albinisme, cherche à rendre visibles les défis que rencontrent ces personnes, afin de faire davantage pour améliorer leur qualité de vie.

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