‘Carolina Purpurina’ arrive à Cordoue, un livre pour introduire en Espagne un essai clinique contre la leucodystrophie

‘Carolina Purpurina’ arrive à Cordoue, un livre pour introduire en Espagne un essai clinique contre la leucodystrophie
‘Carolina Purpurina’ arrive à Cordoue, un livre pour introduire en Espagne un essai clinique contre la leucodystrophie
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Caroline Glitter. De brillantes aventures sur rouesle livre qui cherche à récolter des fonds pour introduire en Espagne un essai clinique pionnier contre la leucodystrophie, une maladie grave et rare pour laquelle la recherche est urgente, sera présenté vendredi dans la capitale Cordoue et samedi au Centre d’Initiatives d’Entreprises (CIE). ) de la ville de Peñarroya-Pueblonuevo.

Il s’agit d’une histoire écrite par Isabel Plantinet, neuf ans, et inspirée par sa sœur aînée, Carolina, une fille atteinte de leucodystrophie TUBB4A, une maladie neurodégénérative rare causée par une mutation génétique. Il est basé sur la vie réelle de Carolina, mais, comme l’avance le prologue du livre, “ce n’est pas seulement une histoire de handicap, c’est une histoire de capacités, une histoire universelle pour les enfants et les adultes”. L’objectif : donner de la visibilité à cette réalité, tout en collectant des fonds pour la recherche contre la maladie en Espagne, comme le détaillent la Fondation TUBB4A Leucodystrophie et l’Association ALS Espagne.

Ainsi, ce vendredi 14, l’auteur du livre, sa mère, Laura Rivera – éditrice de l’histoire – et Carolina elle-même seront à 11h00 à l’École Cervantes Maristas, tandis qu’à 18h30 la présentation de le livre est prévu au siège de la Fundación Futuro Singular à Cordoue, dans le cadre d’un atelier familial. C’est une fondation qui œuvre pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles. De même, le samedi 15, à 11h30, la présentation aura lieu à Peñarroya-Pueblonuevo.

Comme Carolina, la protagoniste du livre, environ 300 enfants dans le monde reçoivent un diagnostic de leucodystrophie associée au gène TUBB4A, situé sur le chromosome 19. En Espagne, il n’y a que neuf cas reconnus, même si l’on estime qu’il y en a davantage non diagnostiqués, étant donné que les tests génétiques nécessaires pour le détecter, dans de nombreux cas, prennent des mois, voire des années.

L’espoir

À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède contre la maladie et l’espoir est de pouvoir progresser grâce aux thérapies géniques. Le centre mondial de référence en matière de progrès contre cette maladie est le Leukodystrophy Center, au sein de l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (PA).

Depuis 2013, le Dr Adeline Vanderver y mène des recherches, aujourd’hui à un stade très avancé, qui permettraient de paralyser cette maladie neurodégénérative avec pour conséquence une amélioration de la qualité de vie des enfants atteints.

L’essai clinique compte plusieurs hôpitaux collaborateurs en Europe, parmi lesquels se distingue l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone. De là, le Dr García-Cazorla est en contact avec les neuropédiatres de référence de chacun des enfants diagnostiqués en Espagne et a rassemblé tous les tests médicaux effectués depuis le diagnostic de la maladie chez chacun des enfants.

L’hôpital a besoin d’un budget annuel de près de 20 000 euros pour continuer à avancer dans l’essai clinique. La Fondation TUBB4A a déjà fait un don de 12 000 euros à l’hôpital le 6 mai et espère apporter de nouvelles contributions grâce à la collecte du livre « Carolina Purpurina » et au recrutement de nouveaux membres et aux dons des entreprises. Plus d’informations peuvent être trouvées sur le site Web « https://www.fundaciontubb4a.org/ ».

Un livre innovant

Publié par la maison d’édition Letra Minúscula, le livre a été traduit en anglais et en français et est le fruit de l’amour d’Isabel pour sa sœur Carolina, née avec cette maladie rare. Isabel, avec une admirable précocité, signe l’ouvrage avec sa mère, qui a aidé la petite fille à éditer et à façonner les aventures de ce livre inspiré de situations réelles vécues avec Carolina et raconté dans une perspective positive, pleine de lumière et d’espoir.

L’ouvrage, qui compte parmi les livres pour enfants les plus vendus sur Amazon en un temps record depuis son arrivée sur le marché il y a à peine deux semaines, se compose de 12 chapitres, tous basés sur une anecdote de la vie réelle de Carolina et comprend une annexe avec de vraies photos. de chacun de ces moments.

Avant d’être incluses dans ce livre, les histoires d’Isabel sur sa sœur lui ont valu trois premiers prix littéraires nationaux : le Concours littéraire des petits écrivains de langue anglaise de Milton – juin 2023 -, le concours d’histoires de Noël Fecosva de Valladolid – décembre 2023. — et le concours de nouvelles à l’occasion de la Journée de la Femme à Madrid –mars 2024–.

Les auteurs souhaitent créer une série de livres mettant en vedette Carolina Purpurina – c’est ainsi qu’ils l’appellent à la maison, car Carolina aime tout ce qui brille – puisque, comme le commente Laura Rivera Casares, la mère de Carolina et co-auteur de l’ouvrage avec elle, à Pour sa fille Isabel, « il existe très peu de littérature jeunesse mettant en vedette des personnages handicapés et ces enfants à la vie si unique peuvent et doivent avoir une enfance aussi normale que possible, dans le respect des différences et de ce qui les rend uniques ».

« Notre projet est avant tout un livre d’aventures, une histoire amusante qui touchera tout le monde, avec ou sans handicap », assure-t-il, soulignant que « la maladie est en arrière-plan, mais ce n’est pas le thème principal, elle ne définit pas le protagoniste. “Ce que nous aimerions, c’est faire une saga avec les aventures de Carolina et qu’elle touche le plus grand nombre, ainsi que que les centres éducatifs prennent également en compte ce type d’initiatives pour les intégrer dans leurs projets de lecture et normaliser ces situations. “, transmet la mère.

À propos des auteurs

Les auteurs du livre sont mère et fille et partagent leur amour de la lecture et de l’écriture. Lorsque l’occasion se présente d’unifier et de publier les textes d’Isabel, c’est Laura – diplômée en droit, mais amoureuse du journalisme – qui se charge de transcrire, corriger et structurer les manuscrits inspirés par sa fille aînée.

Le processus d’édition de ce livre leur a permis de vivre des moments privilégiés de grande complicité. Ensemble, ils ont choisi la typographie, le design de la couverture et ont examiné de nombreux croquis jusqu’à sélectionner les illustrations finales. Tous ces croquis sont disponibles sur le site de Carolina Purpurina afin que les enfants puissent les télécharger et les colorier.

Isabel et Laura, ainsi que Carolina elle-même, participent à une tournée de présentation de livres qui a commencé à Madrid le 31 mai et se poursuit à Valence et Manises (10 et 11 juin), Séville et Marchena (12 et 13 juin), Cordoue et Peñarroya. -Pueblonuevo (14 et 15 juin) et Valladolid (22 juin). “Carolina a hâte de dédicacer des livres pour ses lecteurs, mais comme elle n’écrit pas très bien, nous lui avons confectionné un timbre avec une illustration très spéciale en rose “phosphorescent”, pour qu’elle puisse également dédicacer des exemplaires”, explique Isabel. Plantinet.

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