Une mère chilienne a marché pendant un mois pour collecter de l’argent pour le traitement de son fils : elle a récolté près de 4 millions de dollars

Une mère chilienne a marché pendant un mois pour collecter de l’argent pour le traitement de son fils : elle a récolté près de 4 millions de dollars
Une mère chilienne a marché pendant un mois pour collecter de l’argent pour le traitement de son fils : elle a récolté près de 4 millions de dollars
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Début mai, Camila Gómez a commencé sa marche d’Ancud à Santiago pour sensibiliser le public à la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et exhorter les Chiliens à l’aider à acheter les médicaments que le petit Tomás doit recevoir dans les cinq mois.

(De Santiago, Chili) Il marche depuis plus de 1 000 km et il lui en reste encore quelques uns pour arriver à La Moneda voir le président Gabriel Boricmais il est heureux et exultant : Camila Gómezla mère travailleuse qui a commencé fin avril une marche depuis Chiloé vers Santiago pour sauver son fils Thomasqui souffre Dystrophie musculaire de Duchenne, confirmé ce week-end qu’ils ont déjà atteint l’objectif de 3,9 millions de dollars (3,5 milliards de pesos) qu’ils ont dû réunir en tant que famille pour acheter leurs coûteux médicaments.

“Je suis comme choqué Je ne l’ai toujours pas assimilé car nous continuons à marcher… Je pense que je l’accepterai quand nous serons aux États-Unis et qu’ils donneront ses médicaments à Tommy. Là je ne pourrai que me reposer”a désigné La Tercera alors qu’elle traversait la région d’O’Higgins (à 100 km au sud de Santiago).

Le chiffre de millionnaire lui permettra d’assurer le traitement de son fils de 5 ans aux États-Unis grâce au médicament. Elévidysde la société pharmaceutique Sarepta, spécialisée dans les « maladies rares ».

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique qui touche un enfant sur 3 300 habitants, selon les statistiques de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La pathologie est caractérisée par un faiblesse musculaire Elle évolue rapidement, touche principalement les hommes et apparaît à un âge précoce. Elle touche tous les muscles du corps : les jambes, les bras, les muscles cardiaques et respiratoires.

Son traitement est indispensable dès le plus jeune âge pour permettre aux patients de prolonger leur vie, ce qui implique un dépenses exorbitantes pour les familles. Tomás fait partie de ces enfants, mais il a aujourd’hui un nouvel espoir, puisque le médicament en question n’est administré qu’une seule fois dans la vie, entre 4 et 5 ans.

Les parents de Tomás espèrent se rendre aux États-Unis dans deux semaines pour administrer le médicament, car le temps presse.

Pendant ce temps le sénateur socialiste, Juan Luis Castromembre de la Commission de la Santé, a rapporté que l’ambassadeur des États-Unis au Chili, Bernadette Meehan, Il a proposé d’aider les parents de Tomas avec tout ce qui était nécessaire, afin de garantir tout le traitement de leur fils.

Selon le parlementaire, l’ambassade des États-Unis a suivi le cas depuis le début, « parce que le professionnel traitant est nord-américain, un docteur prestigieuxet le médicament est approuvé par la FDA, qui est la plus haute agence pharmaceutique nord-américaine.

Il a ajouté que « d’abord, ils m’ont dit qu’ils avaient une confiance totale dans le médicament (Elevidys) car il a été étudié, Elle est approuvée de manière accélérée et il sera ratifié maintenant, nous l’espérons, très prochainement. Il n’y a donc aucun doute sur efficacités thérapeutiques que le médicament va avoir.

“Et deuxièmement, ils m’ont dit de transmettre l’information selon laquelle l’ambassadeur nord-américain au Chili serait content de le recevoir et collaborer au moment de la planification du voyage, afin que la logistique et pratiquement tous les aspects de l’itinéraire, quel qu’il soit, son séjour aux États-Unis avec Tomás, bénéficient des meilleures installations possibles », a-t-il annoncé.

“Je pense que c’est un bon geste de la part d’un pays ami comme les Etats-Unis, où la famille va déposer tout l’argent.” espoir dans cette médecine très innovante, récemment créée par la science médicale et qui pourrait réellement sauver la vie de Tomás. C’est donc un geste très important qui doit être apprécier”» conclut Castro.

Concernant une éventuelle perception de l’impôt prévu dans la loi sur les donations, qui oscille entre 630 et 700 millions de pesos (environ 750 mille dollars), le sénateur a déclaré que « ce serait, franchement, un absurdité “que le gouvernement chilien essaierait même de collecter des impôts dans des conditions de vulnérabilité aussi extrêmes, dans un cas humanitaire”.

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