Dans le Hall d’Honneur de l’Université Pontificale Catholique de Valparaíso, s’est tenu le colloque « Une perspective intégrée des maladies orphelines : du monde universitaire à la société », qui a abordé les problèmes de financement public dans le cadre de la loi Ricarte Soto, les opportunités et les difficultés que rencontrent les patients pour accéder aux nouveaux développements biotechnologiques, le coût élevé des médicaments et les progrès réalisés par le Chili en matière de logistique pour diverses pathologies nécessitant des traitements spécifiques.
El evento fue organizado por la Escuela de Ingeniería Bioquímica y la Escuela de Ingeniería Industrial de la PUCV en colaboración con la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) y la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), entidad que agrupa a pacientes de tout le pays.
Des experts et des acteurs de terrain de divers domaines de la société civile ont révélé la réalité du pays qui affecte les patients. En ce sens, Claudia Altamirano, universitaire à l’École d’Ingénierie Biochimique PUCV, spécialisée dans la recherche et le développement biopharmaceutique, a annoncé que le prix commercial du médicament était élevé. un médicament peut être bien supérieur à son coût de production, affectant directement les patients.
« Comme il s’agit de médicaments qui traitent des maladies complexes et constituent souvent la seule thérapie, cela signifie que les entreprises qui les produisent n’ont aucune marge sur la valeur de ce produit. Produire et commercialiser un médicament peut être moins coûteux que ce qui se reflète sur le marché”, a déclaré l’universitaire, ajoutant que le développer à plus petite échelle dans les industries locales peut être une solution à l’écart, car “les remèdes pour ce type de maladies doit être produit en petites quantités, les investissements sont donc moindres. De plus, les brevets apparus au milieu des années 90 ou au début des années 2000 ont déjà expiré, c’est pourquoi il est possible de fabriquer ces produits », a ajouté Altamirano.
En ce qui concerne la recherche d’améliorations, au cours du séminaire, il a été souligné qu’il était essentiel pour le pays d’allouer des ressources pour l’acquisition d’équipements et de laboratoires adéquats pour produire.
« Le Chili ne se caractérise pas par des plates-formes technologiques de production, c’est précisément là que réside le grand défi, il nécessite d’investir dans son propre développement de médicaments et de produits biopharmaceutiques. Grâce à cela, différentes initiatives ont vu le jour, tant au niveau étatique qu’universitaire, pour produire, par exemple, des vaccins et générer des capacités de bonnes pratiques conformes à la réglementation », a expliqué l’universitaire lors du colloque.
Dans le même ordre d’idées, le directeur national du Cenabast, Jaime Espina, a annoncé lors du séminaire que le Chili est l’un des pays dont la population doit dépenser plus d’argent en médicaments.
« Nous sommes l’un des pays où les dépenses directes en matière de santé sont les plus élevées. Cette dépense est la plus élevée du PIB des pays membres de l’OCDE, en cela la principale influence est due aux prix qui au Chili sont beaucoup plus élevés que dans plusieurs pays. Il est courant d’entendre des cas de personnes qui doivent acheter leurs médicaments en Argentine parce que, y compris le voyage et l’hébergement, cela coûte moins cher qu’au Chili », a déclaré Espina.
Le directeur a indiqué que pour générer des solutions, de l’entité “nous avons commencé avec les pharmacies populaires en 2016 et en 2020 nous avons renforcé le plan avec la loi Cenabast, qui nous permet de vendre aux pharmacies privées, en sautant tous les maillons de la chaîne qui affecter les hausses de prix. De plus, nous avons enregistré notre premier médicament de marque Cenabast et nous allons de l’avant pour en développer davantage », a déclaré le représentant.
Le Dr Juan Francisco Cabello, neurologue pédiatrique, directeur du Centre de Diagnostic CEDINTA, a annoncé lors de sa présentation que « 5 % de la population peut souffrir d’une maladie rare au cours de sa vie. Actuellement, le pourcentage de patients diagnostiqués représente moins de 1 % de la population chilienne.
Pour sa part, la directrice de la Fondation chilienne des maladies lysosomales (FELCH) et membre de la Commission de surveillance citoyenne de la loi Ricarte Soto, Myriam Estivil, a déclaré que la principale politique publique en la matière ne finance pas seulement un infime pourcentage de patients qui sont touchés par des maladies orphelines, mais cela ne semble pas non plus être un instrument adéquat pour assimiler la rapidité de la science contemporaine.
« La situation actuelle pour les familles et les patients qui vivent avec des syndromes d’orphelins est très complexe et se caractérise principalement par le manque de ressources, qui a empêché les nouvelles technologies d’entrer dans le champ d’application de la loi Ricarte Soto, et par l’absence de soutien véritablement intégré à la loi Ricarte Soto. ce processus. « Nous pensons qu’il est important que le monde universitaire puisse jouer un rôle de lien entre les patients et les régulateurs pour réfléchir et dialoguer sur des questions telles que le coût et l’accès aux traitements. »
• Académie
L’universitaire Jimena Pascual, directrice de l’École d’Ingénierie Industrielle, a évoqué le rôle de la PUCV dans l’accueil de la réunion.
“Pour nous, c’est un plaisir d’être un point de rencontre pour réunir des acteurs du secteur public, des fondations et du monde universitaire pour discuter d’un problème national sur lequel il est vital de trouver des solutions et ainsi accompagner les patients atteints de maladies très rares”, a déclaré l’indien.
Pascual a ajouté que « l’Université pontificale catholique de Valparaíso contribue à la formation d’étudiants dans de multiples disciplines pour résoudre des problèmes complexes actuels. « Nous formons des étudiants capables de comprendre les processus, de poser des questions, de modéliser des solutions et d’optimiser les ressources pour parvenir à une solution qui soit pas si cher et efficace”, a conclu le professeur.
Camila Rojas
Département de Communication Stratégique
