Ce 13 juin commémore le Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, une date cruciale pour rendre visible et accompagner les personnes vivant avec cette pathologie. A San Juan, le jour arrive avec un goût aigre-doux: La loi sur l’albinisme, approuvée le 23 mars dernier, n’est pas encore appliquée, laissant des dizaines de familles dans une attente regrettable. Luz Ozolloprésident du groupe Albi Saint-Jeana parlé avec Journal Zonda sur la situation actuelle et les défis auxquels ils sont confrontés.
La loi de l’albinisme a été sanctionné dans l’espoir d’améliorer considérablement la qualité de vie des albinos de San Juan. Cependant, plus d’un an après son approbation, la loi n’a pas été promulguée ni mise en pratique. Luz Ozollo souligne l’importance de la loi : “L’idée, lorsque la loi a été approuvée, était ccréer une base de données ou un programme dans les sanatoriums pour pouvoir compter les personnes atteintes d’albinisme et laissez-les sortir avec le diagnostic. Cela nous permettrait d’avoir contrôle et enregistrement du nombre de personnes qu’il y a.
Actuellement, il n’existe pas de nombre exact de personnes atteintes d’albinisme à San Juan. Albi San Juan a 20 membres actifsmais Ozollo On estime qu’il pourrait y avoir plus de 50 personnes dans la province souffrant de cette maladie. “Nous savons qu’il y a des personnes dans des départements éloignés comme Hacha, Calingasta et Valle Fertil que nous n’avons pas encore pu atteindre”, Expliquer. L’absence d’un Registre officiel il est difficile de fournir le soutien nécessaire à toutes les familles touchées.
La loi sur l’albinisme comprend plusieurs points critiques qui visent à garantir des soins médicaux adéquats et l’accès aux ressources essentielles. Parmi eux figurent :
- Soins ophtalmologiques et dermatologiques: La loi propose la formation de médecins dans les sanatoriums pour diagnostiquer et traiter les problèmes liés à l’albinisme, tels que basse vision, photophobie, nystagmus et strabisme. En outre, il cherche à garantir l’accès à des crèmes solaires et des crèmes hydratantes à des prix abordables. À ce sujet, il faut tenir compte du fait que les albinos doivent appliquer de la crème solaire et des crèmes hydratantes toutes les 2 heures, même en hiver. Et compte tenu du coût élevé des protections, ce qu’ils demandent, c’est une sorte de réduction ou d’aide pour pouvoir les acheter.
- Éducation et sensibilisation: La formation des enseignants de la maternelle au lycée est essentielle pour garantir un environnement éducatif inclusif aux enfants albinos.
- Création d’une base de données : La mise en œuvre d’un registre des personnes atteintes d’albinisme nous permettrait de connaître l’ampleur réelle de la population touchée et de planifier des politiques publiques efficaces.
Malgré l’importance de ces points, Ozollo regrette qu’aucun n’ait été mis en œuvre : “La loi doit être promulguée, et une fois promulguée, elle n’a pas de date d’expiration. Nous avons le temps de donner des connaissances aux ministère de la Santé pour que ce soient eux qui appliquent la loi. »
Le groupe a tenté de contacter le gouvernement, sans succès. “Malheureusement, depuis la nouvelle direction, nous n’avons pas eu de contact. Nous savons que nous sommes dans une phase de transition, de changements, où le gouvernement doit s’accommoder au niveau national”, commente Ozollo. Ils espèrent toutefois que des progrès significatifs seront bientôt réalisés.
Dans le cadre du Semaine de l’albinismeAlbi San Juan mènera des actions de sensibilisation. “Nous allons avoir la collaboration d’une personne qui va nous aider en nous prêtant son établissement et nous ferons quelque chose entre le groupe et la fondation”explique Ozollo.
De plus, la communauté est invitée à se joindre à la campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #AlbinismoYoMeSumo et #AlbiSanJuanSomosLey. Aujourd’hui, dans le Journée internationale de sensibilisation à l’albinismeles adhérents d’Albi San Juan seront présents dans la rue piétonne pour distribuer des rubans blancs, symbole de leur cause, pour informer et sensibiliser les passants à l’albinisme.
