Des soins complets pour les personnes atteintes d’albinisme sont encouragés à Santiago de Cuba

Des soins complets pour les personnes atteintes d’albinisme sont encouragés à Santiago de Cuba
Des soins complets pour les personnes atteintes d’albinisme sont encouragés à Santiago de Cuba
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“Quand j’étais petite, on m’appelait drap blanc, capirra et, comme j’étais beaucoup exposé au soleil et que j’avais des lésions cutanées, même drap puant. Je suis un albinos oculo-cutané, avec un déficit visuel et un strabisme, la plupart du temps je porte lunettes noires parce que je souffre de photophobie ; “Je suis né en 1940 et j’ai aussi été ridiculisé parce que ma mère, mes six frères et sœurs et moi étions une famille d’albinos dans une zone complexe de la Sierra Maestra”, un octogénaire de Santiago nous a dit qui préférait rester anonyme.

Les personnes qui souffrent d’albinisme, sous l’une ou l’autre de ses quatre manifestations, ont, à un moment donné de leur vie, été ridiculisées, à un degré plus ou moins grand.

Il existe à Cuba un projet -Piel de Coral-, qui offre des soins de qualité aux patients souffrant de cette maladie. La résidente de première année en dermatologie, Estrella Mora Escalona, ​​​​est sa principale promotrice dans la province de Santiago, “à la polyclinique Carlos J. Finlay de la ville de Santiago de Cuba, nous avons une consultation multidisciplinaire, avec des ophtalmologistes, des psychologues, des dermatologues. et d’autres spécialistes, qui opère le premier vendredi de chaque mois et jusqu’à présent, nous servons 81 patients. C’est devenu ma passion et constitue un élément fondamental de mon projet de thèse, qui vise à caractériser cliniquement et épidémiologiquement les patients à peau de corail. , dit-il au jeune médecin.

Dianelis Bicet Spick n’a manqué aucune des consultations, “mon petit Jairon Sebastián, âgé d’à peine un an, est très agité mais attire beaucoup l’attention pour sa peau très blanche. Ses parents sont noirs et parfois nous nous sentons comme le centre de les endroits où nous sommes allés, l’aide psychologique et les études sur la vision et la peau de notre fils ont été très utiles. Participent également au projet les quatre frères Brunet Gracial, qui vivent à Mangos de Baraguá, municipalité de Mella, et sont nés dans les années 1950.

“Quand j’étais petite, ils riaient parce que j’étais très blanche, mais ils aimaient aussi mes yeux verts. Parfois, je me sentais comme une exception dans le groupe, même s’il y a plusieurs albinos dans ma famille maternelle. Les spécialistes m’ont donné des informations très opportunes. un conseil pour ces moments-là, car le rayonnement ultraviolet est de plus en plus grand ici dans la terre chaude, ma vie continue normalement, avec la protection nécessaire”, a déclaré Maribel Portales Álvarez, résidente de la ville d’El Cristo, dans la municipalité principale.

À l’Hôpital Clinique Chirurgical Dr Juan Bruno Zayas, à Ciudad Héroe, la mise en œuvre du projet Efficacité Heberferón chez les patients atteints de carcinome cutané a donné de très bons résultats, “nous avons formé des dermatologues de toute la province pour son application dans chaque municipalité et dans ce Hôpital, nous soignons les personnes atteintes d’albinisme qui, à cause de leur exposition au soleil, ont développé des lésions tumorales”, a souligné le spécialiste du premier degré en dermatologie Yaimaris Girón Maturell, responsable dans la province sauvage de ce projet du Centre d’Ingénierie Génétique et Biotechnologie.

Girón Maturell a précisé que cette combinaison “d’alpha et bêta ganmaglobolines provoque la mort des cellules malignes et est appliquée pendant trois semaines avec neuf doses de vaccins et les résultats sont évalués à 16, si la réponse n’est pas totale, un autre cycle est effectué “Ici nous avons préféré la méthode intralésionnelle compte tenu de son efficacité, bien qu’elle puisse également être injectée par voie périlésionnelle et sous-cutanée.

“Ce vaccin est le meilleur, les lésions sur ma peau ont pratiquement disparu. Au début, je croyais que la fin était proche car le cancer est terrible, mais je ne comptais pas sur ce produit de la science cubaine et sur l’attention attentive des médecins, qui déjà “Ils sont plus conscients de mon évolution que moi”, a déclaré l’un des patients albinos qui ont développé cette pathologie et qui est traité au Juan Bruno Zayas avec une visible satisfaction.

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