La maladie n’arrête pas d’apprendre

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L’éducation est un droit, un pilier fondamental pour les enfants et les adolescents. Mais que se passe-t-il lorsqu’une maladie ou une blessure les empêche d’assister aux cours ? Pour garantir que ces étudiants reçoivent le soutien nécessaire, le ministère de l’Éducation a lancé en 2010 le Programme de soins éducatifs à domicile (PAED), une initiative qui apporte espoir et apprentissage aux foyers des familles de la Rioja qui l’utilisent.

Coordonné principalement par FARO (Association Rioja des parents et amis d’enfants atteints de cancer), ce projet offre une continuité aux élèves de la maternelle, du primaire, du secondaire, du baccalauréat et d’autres enseignements non universitaires. Leur mission est d’apporter un soutien à ceux qui, en raison d’une blessure ou d’une maladie, restent à la maison pendant au moins un mois. Le programme est enseigné par des enseignants du même centre où l’élève est inscrit et les enseignants sont bénévoles, mais reçoivent une rémunération en fonction des heures supplémentaires effectuées. Les cours ont lieu en personne à leur domicile, bien qu’ils puissent également avoir lieu virtuellement.

Les professeurs et les horaires attribués à chaque étudiant varient en fonction du cours. Dans la petite enfance et dans le primaire, un seul enseignant enseigne toutes les matières, tandis qu’à l’ESO et au baccalauréat, ils peuvent en avoir jusqu’à trois. La coordination entre les enseignants du PAED et le centre éducatif est essentielle pour l’évaluation des élèves. Pour les étudiants, il est très important de rester lié à l’école, et c’est ce qu’explique María Soto, psychologue de FARO. “Sur le plan émotionnel, cela leur donne une stabilité de rester en contact avec le cercle social qu’ils avaient, avec leurs camarades de classe et leurs professeurs.”

«L’amour-propre et l’envie d’obtenir mon diplôme avec mes camarades de classe ont été mes principales motivations»

Miranda Moreno

Étudiant à l’école San Agustín, Calahorra

«Je veux qu’il aille en cours, mais ce n’est pas possible. Le seul moyen qui nous reste est ce programme, c’est pourquoi ce service est si utile. »

Natalia Jiménez

La mère de Kike, atteinte d’amyotrophie spinale

Ce programme accompagne les étudiants atteints de différentes pathologies. «Chez FARO, nous apportons un soutien à l’enseignant. En plus du cancer, nous servons également des étudiants qui ont subi une intervention chirurgicale ou qui ont des problèmes liés à la santé mentale”, explique Nuria Gómez, coordinatrice pédagogique de l’association.

Miranda Moreno est une jeune femme de Calahorra, âgée de 18 ans, qui a terminé la deuxième année du baccalauréat à l’école San Agustín. En octobre 2023, un lymphome de Hodgkin a été détecté, un type de cancer pour lequel il a reçu un traitement jusqu’au 13 mai. “Au début, j’avais le vertige parce que je ne savais pas si j’allais pouvoir terminer le cours”, explique Miranda. Cependant, grâce à un effort « inhumain » et au soutien du PAED, il a réussi à le terminer et également avec une excellente note à l’EBAU. Aujourd’hui, son intention est de s’inscrire à un diplôme en médecine. “L’amour-propre et le désir d’obtenir mon diplôme avec mes camarades de classe ont été mes principales motivations”, dit-il courageusement.

Francisco Javier Amar donne un cours virtuel à Kike depuis son domicile.

IRÈNE JADRAQUE

La lutte de Kike pour s’éduquer

Un autre exemple d’amélioration est celui de Kike, un garçon de 12 ans diagnostiqué avec une atrophie musculaire spinale à huit mois, une maladie qui endommage et tue les motoneurones. En raison de son état de santé, Kike est inscrit au programme depuis le premier jour de la maternelle et cette année, il est en sixième année. “C’est une maladie très limitante, il faut beaucoup d’aide physique et il est très difficile d’aller à l’école”, explique Natalia, sa mère. Au fil du temps, Kike a eu trois professeurs et pendant quatre ans il a reçu des cours virtuels de Francisco Javier Amar. «J’ai suivi trois étudiants depuis que j’ai rejoint Duquesa il y a six ans. C’est un travail professionnel, bien payé, mais intense », explique Amar.

L’effort commun a porté ses fruits et Kike a désormais une compréhension écrite fluide et de solides connaissances en mathématiques et en sciences. Bien que cette année, en raison de complications liées à sa maladie, il n’ait pu assister en classe qu’un jour, le soutien de ses camarades de classe lui parvient à travers des messages et des appels. «Je veux qu’il aille en cours, mais ce n’est pas possible. Le seul moyen qui nous reste est ce programme, c’est pourquoi ce service est si utile”, conclut sa mère.

Depuis 2011, FARO a coordonné la prise en charge éducative d’environ 250 étudiants. Concrètement, au cours de l’année universitaire 2023-2024, ils ont accompagné 22 étudiants, même s’ils ne représentent pas tous les participants, puisque certains gèrent l’accompagnement directement avec leurs propres centres.

«Si Jenifer et Mateo, avec la situation dans laquelle ils se trouvent, se lèvent chaque matin et continuent à se battre, je ne peux pas abandonner»

Maria De Miguel

Enseignant à l’école La Guindalera

«J’ai fréquenté trois étudiants depuis mon entrée à Duquesa. “C’est un travail professionnel, bien payé, mais intense.”

Francisco Javier Amar

Enseignant à l’école Duquesa de la Victoria

Mateo fait partie des enfants qui participent au programme depuis deux ans. Malgré son jeune âge, quatre ans, il a déjà mené de grandes batailles. En août 2022, avant d’entrer en première année à l’école de La Guindalera, on lui a diagnostiqué une leucémie et depuis lors, il suit une scolarité via le PAED. Bien qu’il suive un traitement contre le cancer, son apprentissage ne s’est pas arrêté. En mars 2024, il a eu l’occasion d’aller à l’école pour la première fois avec ses camarades de classe. «Au début, c’était difficile pour lui, mais il s’est adapté. En juin, nous avons arrêté d’y aller car il a contracté plusieurs infections qui nous ont obligé à arrêter la chimiothérapie”, explique Jenifer, sa mère.

María De Miguel, professeur de pédagogie thérapeutique à La Guindalera, a été chargée de former Mateo à ce cours. Une expérience qui lui a appris à valoriser la vie différemment. “S’ils se lèvent chaque matin et continuent à se battre, je ne peux pas abandonner”, déclare María. Une fois le cours terminé, le PAED s’arrête, mais le travail continue pour Mateo et d’autres enfants et adolescents qui participeront au programme éducatif d’été organisé par FARO pour les enfants atteints de cancer. Un enseignant embauché par l’association enseignera les contenus qu’il n’a pas pu consolider en classe.

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