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Jaime Quintana et la mort de sa fille Isidora : « Probablement, je ne serai plus le même »

Jaime Quintana et la mort de sa fille Isidora : « Probablement, je ne serai plus le même »
Jaime Quintana et la mort de sa fille Isidora : « Probablement, je ne serai plus le même »
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Dimanche 16 juin, le Parti chilien pour la démocratie (PPD), du centre-gauche au pouvoir, a publié un bref communiqué dans lequel il fait état du décès d’Isidora Ailén Quintana Aguilera, fille du président de la communauté, sénateur d’Araucanie. . Jaime Quintana et sa compagne, la sociologue et ancienne maire de Vilcún, Susana Aguilera. Isidora, 20 ans, souffrait de paralysie cérébrale. Ce jour-là, elle était accompagnée de son père, de sa mère et de sa sœur cadette de 15 ans. “C’était très dur. L’endroit où il est mort était la même clinique de Temuco où il est né », raconte Quintana à EL PAÍS par une froide matinée d’hiver, assis derrière le bureau de son bureau au siège de l’ancien Congrès, au centre de Santiago.

Isidora était hospitalisée dans cette clinique depuis plusieurs jours. Et il l’était aussi depuis longtemps lorsqu’il est né. C’était une fille prématurée, née à 26 semaines et pesant 800 grammes, et en raison de sa fragilité, elle a passé « bien plus d’un mois dans une couveuse », explique Quintana. Ce fut une étape, réitère-t-il, « très dure », dans laquelle lui et Susana ont passé jour et nuit avec elle. Isidora a toujours eu besoin de beaucoup de soins, que sa famille lui a prodigués pendant la vingtaine.

Jaime Quintana (1967, Lautaro) est professeur d’espagnol et a été sénateur pendant deux mandats consécutifs (le dernier se terminant en 2026). Isidora est né peu de temps après ses débuts comme député : il l’était entre 2002 et 2010. Justement, cette première année en tant que parlementaire, il a vécu entre la clinique et les voyages à Temuco, la ville où il vit dans le sud du Chili, dans la région d’Araucanie, située à environ 680 kilomètres de Santiago, et de Valparaíso, où se trouve le siège principal du Congrès. C’est pour cette raison qu’il s’est absenté du travail pendant quelques semaines. «Plusieurs collègues proches le savaient», dit-il, parmi lesquels Carolina Tohá, alors députée du PPD et aujourd’hui ministre de l’Intérieur du gouvernement Boric.

« Isidora est née en 2003. Nous savions que c’était une grossesse compliquée, à haut risque pour la mère. Il fallait donc faire particulièrement attention au repos intense. Mais malgré cela, elle était extrêmement prématurée. C’était une situation risquée il y a 20 ans, et aujourd’hui encore, car la science n’est pas suffisamment avancée pour assurer la survie de ces enfants prématurés », déclare le sénateur en buvant une tasse de thé. Puis il prend une profonde inspiration et dit : « Les premiers mois ont été particulièrement durs, tout comme les premières années. »

C’était une étape complexe en clinique. «Le troisième jour, elle a présenté une hémorragie intracrânienne, l’une des plus graves, essentiellement due à un mauvais développement de ses organes. Le risque était donc très élevé. Même au moment de l’accouchement, les médecins nous disaient que cela pouvait arriver, et c’est ce qui s’est produit. Cela a provoqué une paralysie cérébrale. Il a également été confronté à tous les problèmes d’un prématuré : rétinopathie et problèmes cardiaques. Puis il a eu une scoliose. Les médecins nous ont dit que c’était un manuel, que c’était ce qui allait se passer. »

Et il ajoute : « C’était dévastateur. De mauvaises nouvelles jour après jour. Les médecins nous ont convoqués pour une conversation et nous ont dit : « c’est tout ce que nous pouvons faire, c’est vous qui décidez ». Et notre choix a toujours été celui de la vie. Je crois que la conversation avec les médecins frôlait la discussion éthique. Là se croisent certaines problématiques médicales et scientifiques que l’on peut, dans une certaine mesure, comprendre. Mais aussi des conceptions chrétiennes de la formation. J’ai toujours eu un lien très fort avec les prêtres, même si aujourd’hui je suis un peu loin et je ne pratique aucune religion.

Isidora a passé deux ans au Téléthon. «Ils font un travail extraordinaire là-bas. Il y a eu quelques progrès et nous avons également eu des signes d’espoir. Les médecins nous ont conseillé sur tout, l’hippothérapie, la piscine, tout. Mais les dégâts qu’il a subis ont été très importants, dès les premiers jours de sa naissance.

Le système de soins

Jaime Quintana dit qu’il a décidé de raconter son histoire à EL PAÍS, au milieu du chagrin qu’il vit avec Susana un peu plus de deux semaines après le départ d’Isidora, car il veut souligner combien il est important de prendre soin de personnes comme Isidora. . Il souligne que tous deux, deux personnalités publiques, ont pu mener « une vie normale », mais il sait que ce n’est pas la réalité de la majorité des Chiliens. «C’est une partie importante de cette conversation. D’une manière ou d’une autre, sans nous mettre d’accord en tant que couple, nous avons compris que, même si la décision de certaines familles qui vivent avec des enfants ou avec des proches avec des dépendances aussi graves que la nôtre, de rendre publique leur histoire est très légitime, nous ne l’avons pas fait. Nous avons opté pour l’intimité et le respect de celle-ci, même si tous nos proches ont toujours su la situation que nous vivions », dit-il. “Mais il s’est également passé une autre chose, c’est que nous avons eu la possibilité de donner le plus grand soin à l’Isi. Si cela n’avait pas été le cas, l’un des deux aurait probablement dû sacrifier sa carrière professionnelle.»

Avec le recul, Quintana a réalisé à quel point sa fille avait façonné sa propre vie et ses préoccupations. Souvenez-vous par exemple d’un épisode qui l’a marqué. « À la fin de l’année dernière, lorsque ce gouvernement venait tout juste d’entrer en fonction et que les gens commençaient à parler de soins, j’ai dit au président Boric que c’était une situation que je connaissais très bien. Alors, plutôt que de lui raconter l’histoire de ma fille, ce que j’ai fait quelques temps plus tard, je lui ai parlé de la fragilité que vivent de nombreuses familles et du fait qu’elles n’ont pas de saturateur d’oxygène à portée de main, de glucomètre, de thermomètre numérique et un tensiomètre, entre autres instruments. Je lui ai dit : président, commençons par quelque chose de concret, par un trousse de soins. C’est essentiel non seulement pour les personnes âgées ; De nombreux enfants en ont également besoin.

Au Chili, dit Quintana, qui fait partie au Congrès du « banc des soins », composé de parlementaires de différents secteurs politiques, il y a environ 700 000 personnes qui souffrent de dépendance grave ou avancée et qui nécessitent des soins. « Et plus de 70 % des personnes dont ils s’occupent sont des femmes. Et plus de la moitié des soignants, hommes ou femmes, sont confrontés à des problèmes de santé mentale.

Un secret que Quintana n’avait partagé qu’avec ses proches, jusqu’à aujourd’hui, est ce qui s’est passé dans le dernier Compte Public de Boric, dans la salle principale du Congrès National de Valparaíso, le 1er juin, lorsque le président a annoncé le lancement d’un projet de loi sur le système national de soutien et de soins. Dans son discours, Boric a déclaré : « Nous voulons faire des soins un quatrième pilier de la protection sociale, aux côtés de la santé, de l’éducation et des retraites, qui nourrissent ainsi la société du bien-être que nous construisons ». Mais il a également indiqué que le plan comprend « un kit contenant des éléments d’autosoins » avec « un accès gratuit aux soins de santé mentale ».

Le 1er juin, Quintana était assis dans la salle avec les autres sénateurs lorsqu’il entendit Boric annoncer que trousse de soins, le même que lui et Susana ont pu avoir pour leur fille. Il s’émeut, en silence, et pense à sa fille : “Il y avait Isidora, absolument.”

Le 7 juin, Boric a signé le projet. « Cette loi, qui vient de commencer à être discutée, a recueilli de nombreux témoignages, bien au-delà des propositions que j’ai pu donner à Isidora, car elle a été discutée avec de nombreux soignants. Il s’agit de dialogues dirigés par la ministre du Développement social, Javiera Toro, auxquels j’ai participé », déclare le sénateur.

Et il ajoute : « Il me semble qu’il est tout à fait approprié de parler de ces questions, et que tous ceux qui ont une expérience du care devraient le faire car c’est une question transversale. Il n’y a pas de différences idéologiques ici.

Les fleurs sont différentes

Au fil des jours, Jaime Quintana, déjà revenu au Sénat, dit qu’il y a quelque chose qui l’a surpris chez lui. “Je n’avais jamais eu de thème avec des fleurs, sans les regarder ni les offrir en cadeau, mais maintenant j’ai vu tellement de fleurs qui nous ont été offertes avec affection pour Isidora, et c’était si beau que j’ai commencé à apprécier eux.”

Les funérailles d’Isidora ont eu lieu le mardi 18 juin à Temuco. Plusieurs des participants, dont le sénateur PPD Ricardo Lagos Weber, ont parlé d’elle, dit Quintana. Puis elle prend une profonde inspiration et se souvient que celle qui a joué un rôle majeur dans les adieux était Venancia, la soignante d’Isidora pendant 17 ans : « Mme Veni a été fondamentale. C’était toujours là. “Il l’aimait beaucoup.”

Après un court silence, Jaime Quintana déclare : « Probablement, après le départ de l’Isi, je ne serai plus le même. Ma perception du monde va probablement changer.

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