Des mères catholiques partagent leurs expériences uniques en matière de handicap lors d’un webinaire

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Paula Umana pensait que sa vie était sous contrôle.

La native du Costa Rica – qui, dans les années 1990, a réalisé le remarquable exploit de devenir la joueuse de tennis n°1 de son pays – menait une vie active à Atlanta, élevant ses quatre filles aux côtés de son mari, Serge.

Mais les choses ont changé lors de sa cinquième grossesse en 2014.

Paula Umana, originaire du Costa Rica, est représentée sur une photo non datée. Umana, entraîneur de tennis, conférencière motivatrice et auteur de « 40 cadeaux d’espoir », a partagé son histoire lors d’un webinaire le 10 mai 2024 sur « Où la foi et le handicap se rencontrent », organisé par le Partenariat national catholique sur le handicap. (Photo OSV News/Partenariat national catholique sur le handicap)

Ce qui a commencé par une étrange sensation d’extrême faiblesse s’est rapidement transformé en une perte de force et de mouvement dans ses jambes seulement deux mois après avoir donné naissance à son fils. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué « la version la plus agressive » d’une polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, une maladie neurologique qui l’a laissée paralysée et alitée pendant six mois.

Dix ans plus tard, Umana, entraîneur de tennis, conférencière motivatrice et auteur de « 40 cadeaux d’espoir », a partagé son histoire le 10 mai lors d’un webinaire sur « Où la foi et le handicap se rencontrent », organisé par le Partenariat national catholique sur le handicap, dont l’objectif est de était de mettre en lumière l’expérience du handicap à travers le prisme des mères catholiques.

“Le handicap a frappé à ma porte, et c’était très difficile”, a déclaré Umana, ajoutant : “Beaucoup de belles choses se sont produites après cela : mon corps a commencé à revenir, mais de mes genoux à mes pieds, il est toujours paralysé, donc je suis considérée comme une personne atteinte de paraplégie ambulatoire.

Bien qu’apprendre à devenir une mère handicapée ait été difficile au début, pour elle et ses enfants, elle a trouvé du réconfort en s’entourant de personnes qui partageaient sa situation et au sein de sa communauté confessionnelle. Les Chevaliers de Colomb locaux ont aidé à rendre sa maison plus accessible à ses besoins en faisant don de rampes pour fauteuils roulants et de barres d’appui ; Aussi, une école catholique l’a contactée pour proposer des bourses à ses enfants.

Umana a déclaré qu’elle se sentait embrassée par l’amour de sa famille et de sa communauté, ce qui lui a permis de « survivre au handicap », déclenchant en elle une passion pour son ministère.

« J’ai une grande passion pour aider les personnes qui souffrent. Que pouvons-nous faire pour eux ? Quels outils pouvons-nous donner ? Parce que nous devons nous entraider », a-t-elle déclaré.

Une autre panéliste présentée au webinaire était Debra Evans, une greffée de la côte Est à Los Angeles qui, alors qu’elle était enceinte de son fils John David, est tombée malade d’une « éclampsie aiguë », qui a conduit à un accouchement prématuré à 26 semaines en 2008. Son fils a ensuite passé les 94 premiers jours de sa vie dans l’unité de soins intensifs néonatals, période pendant laquelle Evans « a découvert une force que je n’aurais jamais cru avoir ».

Alors qu’elle traversait cette période difficile, Evans s’est rendu compte que de nombreuses personnes étaient confrontées aux mêmes défis et, à l’instar de l’expérience d’Umana, une nouvelle passion pour le plaidoyer est née en elle : un désir de soutenir les familles d’enfants handicapés.

Evans a fondé une organisation qui « offrait aux mamans la possibilité de rompre le pain ensemble, de partager des ressources et de se soutenir mutuellement dans nos voyages », a-t-elle déclaré.

“Je m’engageais à garantir l’accès et l’inclusion des personnes handicapées dans les écoles, les milieux religieux, les arts et la communauté”, a ajouté Evans.

Lori Wieder de Stillwater, Oklahoma, une convertie catholique, était conférencière lors d’un webinaire du 10 mai 2024 sur « Où la foi et le handicap se rencontrent ». (Photo OSV News/Partenariat national catholique sur le handicap)

Puis, lorsque son fils est devenu majeur pour recevoir une éducation religieuse formelle, Evans, titulaire d’une maîtrise en théologie pastorale de l’Université Loyola Marymount, a rejoint l’Église de la Visitation de Los Angeles, d’abord en tant que bénévole, puis en tant que coordinateur de l’éducation religieuse. et la préparation à la Sainte-Cène, « pour développer un programme d’éducation religieuse pleinement inclusif, dans lequel mon fils, et d’autres comme lui, se sentiraient non seulement inclus, mais ressentiraient également un sentiment d’appartenance ».

La troisième intervenante du webinaire, Lori Wieder, de Stillwater, Oklahoma, a fait écho aux sentiments exprimés par Evans et Umana, en particulier ceux concernant la construction d’une communauté et le développement d’un sentiment d’appartenance pour ses deux jeunes enfants adultes atteints de « cette maladie génétique rare qui provoque “des handicaps intellectuels.”

Wieder, qui s’est convertie au catholicisme lorsqu’elle a épousé son mari, Mike, a eu une vaste expérience de travail avec des groupes historiquement marginalisés – y compris des personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles mentaux – avant de devenir mère, ce qu’elle considère comme une préparation de Dieu. elle pour ce qu’elle allait accomplir dans son parcours de maternité.

« Quand j’avais des enfants handicapés, je n’en avais pas peur. Je savais ce qu’ils pouvaient faire ; Je savais… qu’ils allaient s’en sortir », a déclaré Wieder, qui défend les personnes handicapées dans sa paroisse, l’église St. Francis Xavier.

Bien que ses enfants ne se comportent pas toujours de manière socialement appropriée pendant la messe – y compris lorsque son fils, Luke, saute et applaudit après la réception de l’hôte de la communion – Wieder dit que ses enfants sont très bien accueillis par les membres de sa communauté paroissiale, qui ont tendance à reconnaître leur comportement atypique avec le sourire. Pour elle, c’est un geste simple mais puissant.

“Individuellement, lorsqu’il y a une famille à la messe et qu’un enfant est perturbateur, bruyant ou fait quelque chose qui peut être inhabituel, la meilleure chose que vous puissiez faire est d’attirer le regard de cette maman et de lui sourire”, a-t-elle déclaré.

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