La survie de Francis (+photos) – Escambray

« Nous sommes ici depuis 21 jours et neuf à la maison. Nous vivons plus longtemps à Hospitalito qu’à Caja de Agua et je remercie les docteurs Anaisa et Redelio et tous ceux qui ont gardé mon fils en vie depuis qu’il a pratiquement 32 jours.

Du visage usé par des heures de chocs et de mauvais sommeil, coule la gratitude de la mère de Sancti Spiritus, Ismaday Real Reyes. Son fils Francis Rodríguez a 17 ans et a été admis à l’hôpital pédiatrique provincial José Martí Pérez pendant plus de la moitié de sa vie. La science et l’affection l’ont fait survivre pendant tout ce temps à la mucoviscidose (FK), une maladie héréditaire grave qui nécessite une surveillance étroite et multidisciplinaire.

DE DIAGNOSTIC ET DE CERTITUDE

Ces vomissements et diarrhées, ces déshydratations constantes, cette hernie abdominale croissante ont donné un mauvais pressentiment à Ismaday, qui un matin, dès que la lumière a révélé le talus poussiéreux, a parcouru les 4 kilomètres qui séparent Caja de Agua de Tuinucú, municipalité de Taguasco. Le diagnostic médical a confirmé, quelque temps plus tard, que les intuitions de la mère étaient vraies.

Le Dr Anaisa Marín Acosta, spécialiste de premier degré en pédiatrie et aujourd’hui chef du service respiratoire pédiatrique, connaît parfaitement les antécédents médicaux de Francis.

« Nous l’avons reçu ici alors qu’il était encore un nourrisson, très malade, avec une hernie abdominale géante que nous avons pu opérer vers l’âge de six ans. Mais il a fallu d’abord stabiliser les graves troubles digestifs dont il souffrait. C’était une opération très risquée ; Cela a duré environ quatre heures, mais il n’y a eu aucune complication, le risque anesthésique était faible et nous avons mené cette bataille, puis nous avons dû en affronter d’autres non moins difficiles.

« Dès le début, poursuit Anaisa, l’enfant a présenté des vomissements, de la diarrhée et une grave déshydratation ; tout cela associé à un compromis nutritionnel important, avec une malnutrition protéino-énergétique marquée. Ensuite, des symptômes respiratoires sont apparus et les suspicions de mucoviscidose se sont accrues jusqu’à ce que le diagnostic soit confirmé à l’âge de deux ans. Dès lors, les admissions se sont multipliées en raison d’exacerbations de la maladie avec des symptômes qui n’étaient plus digestifs mais pulmonaires.

En raison des conditions environnementales dans lesquelles réside le patient, à savoir l’exposition à la poussière et à l’odeur de soufre provenant de la raffinerie Sergio Soto de Cabaiguán, en plus des complications inhérentes à la maladie, le séjour de Francis à l’hôpital pédiatrique provincial a été presque permanent. .pendant 17 ans.

« Je viens presque toujours de Muda à l’Hospitalito, car la durée maximale que l’enfant peut rester à la maison est de neuf jours. Nous vivons à Caja de Agua, un endroit très complexe, très froid, avec beaucoup de poussière provenant du talus, et tout cela fait très mal à l’enfant », dit la mère.

“Je me consacre exclusivement à m’occuper de mon fils, il m’est impossible de travailler et je dépends du peu que mon mari plante pour pouvoir manger et nous nourrir.”

Et compte tenu de cette situation, avez-vous traité votre dossier auprès de l’Assistance Sociale ?, demande-t-il. Escambray.

«Quand il était petit, on m’a donné un chéquier. Je ne l’ai plus, ils l’ont enlevé il y a quelques temps à cause des problèmes de réajustements qui ont été effectués. Après cela, je me suis adressé au gouvernement avec les résumés de mes antécédents médicaux afin qu’ils puissent évaluer mon cas afin qu’ils puissent au moins me donner un quota d’essence ; Ils ne m’ont toujours pas donné de réponse. Je ne bénéficie d’aucune aide sociale.

« Pendant que je vous dis ceci, je vous dis cela, je suis reconnaissant envers les médecins et les infirmières de cet hôpital d’avoir gardé mon fils en vie. Il n’a pas manqué un seul jour de traitement. Et quand on en manque, on cherche des variantes ; S’il n’y a pas un type, on en recherche un autre. «C’est mon autre famille», souligne Ismaday.

ÉCONOMISEZ AVEC DES MÉDECINES ET DES AFFECTIONS

En Sancti Spíritus, 11 niños con FQ están incluidos en el Programa Nacional de Atención Integral a pacientes con dicha afección, que según la literatura médica, es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva, es decir, la madre y el padre portan el gen que la cause; mais ils n’en souffrent pas.

Cette maladie touche principalement les poumons et, dans une moindre mesure, le pancréas, le foie et l’intestin ; Son traitement nécessite des antibiotiques, des enzymes et des admissions multiples en raison de la gestion difficile de la maladie.

La prise en charge de ces patients est multidisciplinaire – explique la Dre Anaisa Marín, présidente de la Commission provinciale de la mucoviscidose – et la consultation de suivi est composée de pédiatres, gastro-entérologues, nutritionnistes, pneumologues, microbiologistes et personnel infirmier.

« Ces dernières années, à Cuba », signifie-t-on, « le diagnostic est posé au bébé le cinquième jour après sa naissance, grâce à une prise de sang prélevée au talon. “Ce test contribue à un diagnostic plus précoce et à un meilleur pronostic pour les patients.”

Malgré les difficultés économiques qui existent aujourd’hui dans le pays, ces patients ont une alimentation différenciée et cent pour cent des médicaments dont ils ont besoin, dont la plupart sont très chers, sont garantis ; même si cela implique de surmonter toutes les barrières imposées par le blocus.

Ces derniers jours – dit le spécialiste – il est devenu difficile, par exemple, de disposer de pancréatine, un médicament essentiel pour ces enfants. Néanmoins, des alternatives ont été recherchées afin de ne pas affecter le traitement de ces patients.

Dans 17 ans, combien de fils de sensibilité aura-t-il fallu tisser pour maintenir votre enfant en vie ??, demande-t-il enfin Escambray à la mère reconnaissante de Francis.

« Imaginez, je n’avais même pas fini de naître et mon fils était déjà admis ici. Il y a de nombreuses années de lutte avec lui et beaucoup de générosité qu’il est impossible d’oublier. Au moment de son opération pour une hernie abdominale géante, le Dr Anaisa était de garde. Elle est arrivée en avance et est allée au salon avec lui, et jusqu’à ce qu’elle ait fini, quand elle l’a vu respirer et que tout allait bien, elle n’est pas rentrée chez elle. Il n’y a pas d’argent pour payer cela.