La spondyloarthrite est un groupe de maladies liées à l’arthrite inflammatoire qui touche principalement la colonne vertébrale, ce qui représente un défi important pour le système de santé chilien.
Malgré son impact sur la qualité de vie des patients, des lacunes subsistent dans la connaissance de son épidémiologie et dans l’accès à des diagnostics précoces et à des traitements appropriés.
Selon le Dr Sebastián Ibáñez, chef de l’unité de rhumatologie de la Clínica Alemana de Santiago : « Au Chili, il y a plusieurs dettes envers les patients, notamment, nous ne sommes toujours pas clairs sur l’épidémiologie de la maladie, donc il n’y a pas de données claires sur l’évolution de la maladie. incidence et prévalence ».
En outre, le retard dans le diagnostic rapide dans le monde est remarquable, où les patients peuvent mettre jusqu’à 6 ans pour découvrir de quoi ils souffrent.
Le manque d’accès aux médecins spécialistes et aux examens correspondants, ajouté au manque de connaissances sur la maladie, rend la lutte contre la spondyloarthrite encore plus difficile dans le pays. « Nos principaux problèmes dans le pays sont l’accès au diagnostic précoce et le fait que les traitements sont chers, donc l’accès est limité », dit-il.
La spondylarthrite est un type d’arthrite inflammatoire qui touche différents types d’organes, mais principalement la colonne vertébrale. Les symptômes se présentent de deux manières principales. La première est une inflammation qui provoque des douleurs et des raideurs, le plus souvent au niveau de la colonne vertébrale, certaines formes pouvant affecter les mains et les pieds ou les bras et les jambes.
Le deuxième type est la destruction osseuse qui provoque des déformations de la colonne vertébrale et un mauvais fonctionnement des épaules et des hanches. À long terme, des raideurs peuvent apparaître au niveau des articulations touchées avec une mobilité réduite. De plus, ils peuvent s’accompagner d’autres manifestations dans d’autres organes du corps tels que les membranes génito-urinaires, intestinales, oculaires ou muqueuses et la peau.
La spondylarthrite la plus connue est la spondylarthrite ankylosante (SA), qui touche principalement la colonne vertébrale, bien qu’elle puisse également toucher d’autres grosses articulations du corps. Il existe également d’autres variables de cette pathologie : la spondyloarthrite axiale, la spondyloarthrite périphérique, l’arthrite réactive, l’arthrite psoriasique et l’arthrite entéropathique (associée aux maladies inflammatoires de l’intestin comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse).
Les traitements les plus avancés, comme les médicaments biologiques, sont coûteux et nécessitent le soutien de politiques publiques pour garantir leur accès, comme la loi Ricarte Soto. Natalia González, patiente atteinte de cette pathologie et représentante de la Fondation Spondylarthrite, souligne que « pour nous, les médicaments biologiques devraient être la première et la seule option de traitement appropriée, mais la majorité des patients ne peuvent pas payer plus de 600 000 pesos par mois et il y a pas de soutien de l’État. Malheureusement, au Chili, la majorité des patients n’ont accès qu’aux anti-inflammatoires, même si seuls ceux qui n’ont pas encore de séquelles significatives y répondent bien, et pour cela un diagnostic précoce est nécessaire, une autre difficulté à laquelle nous, les patients, sommes confrontés.
Ibáñez appelle les autorités à comprendre en profondeur la pathologie et son impact sur la qualité de vie des patients. Il souligne l’importance de reconnaître que cette maladie touche principalement les jeunes, de moins de 45 ans, ce qui peut entraîner une incapacité de travail. Une approche globale de la spondyloarthrite bénéficierait non seulement aux patients, mais pourrait également réduire les dépenses liées aux congés médicaux et améliorer la santé de la population.
“Malheureusement, les traitements les plus avancés de la spondyloarthrite, comme les traitements biologiques, sont chers ; il y a des patients qui ont besoin de ce type de traitement, c’est pourquoi il faut un soutien de la part des politiques publiques comme le GES ou l’AUGE, qui permettent aux personnes d’accéder à leur médicaments sans trop d’obstacles », explique le médecin.
Malgré les défis, le Dr Ibáñez souligne que la spondyloarthrite peut être gérée et ne doit pas être considérée comme une maladie chronique qui accompagne la personne mais ne la handicape pas. Avec un traitement approprié, il est possible d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients. “Nous devons continuer à travailler ensemble pour obtenir des bénéfices à l’avenir”, conclut le spécialiste.
C’est aussi ce que disent les patients : « Avec une bonne prise en charge et un soutien professionnel, au bon moment, la spondylarthrite ne devrait être qu’une maladie chronique. C’est pourquoi nous nous battons chaque jour à la fondation.”
