Le 12 juillet 1971, la revue Siete Días Ilustrados publie sur sa couverture et cinq titres la photo d’une femme légèrement vêtue. L’un d’eux a déclaré : « Découvertes. Macondo est dans La Rioja». Déjà au sein de ses pages, dans son index, la publication en disait un peu plus sur ce qu’elle promettait sur la couverture : ils parlaient de Aicuna, une commune rurale de cette province dont, selon la revue, « presque tous les habitants font partie de la même famille (les Ormeños) ». Siete Días a également affirmé que La ville était en proie à un phénomène que le magazine n’hésitait pas à qualifier de « sa malédiction ».: « En raison du niveau élevé de consanguinité, la ville se caractérise par forte proportion d’albinos, mille fois plus élevée que dans le reste du monde».
L’effet fut immédiat : Aicuña, qui Elle n’a jamais été habitée par plus de 350 personnesa reçu la visite de curieux de près, de moins près et de loin qui voulaient voir et surtout photographier ce que leur avait raconté la revue Siete Días, qui suggérait également à tort l’existence de relations qui frôlaient le inceste.
La réaction a également été immédiate : les habitants ont ressenti l’invasion et le regard de ceux qui cherchaient toutes les traces d’étrangeté qu’ils pouvaient trouver dans son unique rue, qui serpente et s’accentue de 1 500 à 1 800 mètres d’altitude. Les résidents albinos – qui étaient et sont toujours – ont ressenti plus fortement l’invasion : tous les regards étaient braqués sur eux et le magazine les avait qualifiés de “malédiction”.
Dans les villes voisines, la conviction a commencé à se développer, de manière informelle mais puissante, selon laquelle Aicuña était « la ville des albinos » et que cela, en soi, était un potentiel. attrait touristique Du lieu. Cela a même été promu de cette façon dans certaines publications officielles.
Les statistiques ont soutenu et soutiennent encore la supériorité d’Aicuña par rapport au monde en termes de présence d’albinos. Selon les estimations de l’Université Johns Hopkins aux États-Unis, Dans le monde, une naissance sur 17 000 est atteinte de cette pathologie. À Aicuña, le taux moyen tout au long du XXe siècle était d’une naissance sur quatre-vingt-dix.. C’est une différence épouvantable.
Dans la ville, entre la fin du XIXe siècle et nos jours, sont nées quarante-six personnes atteintes d’albinisme. Actuellement et comme confirmé à Infobae Selon les autorités du Département du Général Felipe Varela, dont dépend Aicuña, sur une population totale de 220 personnes, trois sont albinos. Cela représente une personne sur 73 qui vit dans la ville.
« C’est vrai : autrefois, cette plus grande proportion était considérée comme une attraction touristique. Mais On ne pointe plus cela pour parler d’Aicuña. On le voit malbien sûr, c’était quelque chose qui faisait que beaucoup de gens dans la ville se sentaient très mal, qu’ils soient albinos ou non », raconte-t-il. Infobae Hugo Páez, maire du général Felipe Varela, département de la Rioja dans lequel se trouve Aicuña.
« Pour parler d’Aicuña et de ses attraits touristiques, nous pouvons parler de sa beauté, du microclimat qui existe malgré l’aridité qui l’entoure, de sa proximité avec la Parc national de Talampayade sa production de noix de grande qualité », ajoute le responsable, qui ajoute : « Au fil des années, le taux de population albinos dans la population totale s’est maintenu, ce qui est effectivement beaucoup plus élevé que dans le reste du monde. Au cours des dernières décennies, la population d’Aicuña a diminué : de nombreux habitants sont partis vers les grandes villes -notamment à Chilecito, à deux heures de route- pour accéder à de meilleures opportunités d’emploi.
“On parlait beaucoup à l’époque du « peuple albinos » mais très peu de l’albinisme.sur la façon d’essayer d’aider nos enfants s’ils naissent albinos, comme c’est mon cas », raconte Delia Oliva Infobae. Elle est née à Aicuña, elle est la mère d’Agustín, 14 ans, et ils vivent maintenant à Chilecito, d’où ils promeuvent ensemble Albi La Rioja, une organisation de sensibilisation à cette condition, et qui réalisera des activités ce jeudi, Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.
“Il y a un regard sur l’albinos qui peut être très difficile à supporter, très frustrant, et je pense que cela s’est produit lorsque Aicuña a commencé à se propager comme ce « phénomène ». C’est le regard qui apparaît lorsque quelqu’un voit soudain qu’une personne albinos est avec plus de vêtements que les autres, plus couvert, même dans une piscine on peut avoir un pantalon, une chemise et même des chaussettes. Puis apparaît un regard qui semble curieux mais qui va plus loin : c’est comme une inspection », explique Delia.
Agustín, son fils, souffre de l’albinisme le plus répandu dans toute l’Aicuña : l’albinisme oculo-cutané. « Au moment de la conception, en raison de la combinaison génétique entre la mère et le père, ce bébé ne développe pas de mélanine. Ensuite n’a pas de pigmentation dans la peau, les yeux, les cheveux“, décrit Délia, qui en a appris beaucoup plus sur le sujet après la naissance de son fils en 2010.
«Ils ont des limites, ils doivent toujours avoir peau et yeux bien protégés du soleil, mais la famille doit faire le travail pour qu’elle n’ait pas l’impression que tout ce qui concerne ses soins est un fardeau, qu’elle doit faire attention à la crème solaire toutes les trois ou quatre heures. Ce regard qui les inspecte fait tout pour qu’ils se sentent mal et pour garder à l’esprit ce qui les distingue des autres », poursuit Delia.
Démantelez cette vision et luttez également pour, par exemple, une loi qui envisage la photoprotection comme traitement médical et non comme produit cosmétique -et donc qu’il y ait une certaine couverture par le système de santé- fait partie de ce que Delia et Agustín promeuvent à Albi La Rioja. En ce jour spécial, déclaré par l’ONU il y a dix ans, et également quotidien.
« Les gens viennent encore avec curiosité de voir ‘la ville des albinos’. Et ils découvrent une belle ville, une oasis de montagne, avec des gens chaleureux. Ils sont surpris que Nous sommes bien plus que ce qu’ils nous ont défini il y a plusieurs décennies.. C’est vrai : ici il y a, proportionnellement, plus d’albinos qu’ailleurs. Mais ce n’est pas ce qui définit Aicuña, notre ville », déclare Nélida Oliva de Ormeño.
Elle est la protagoniste de « Lo de Nelly », le lieu où elle vend des vins artisanaux de la région et, surtout, des produits à base de noix d’Aicuña : caramelada, chocolats aux noix et alfajores à la farine de noix. Son mari et ses sept enfants ont le même nom de famille que 70% des habitants de ce coin de la Rioja que l’on atteint après cinq heures et demie de route depuis la capitale provinciale, sur asphalte puis sur terre.
« On disait souvent que des parents épousaient ici des parents très proches. Et c’est pourquoi il y a beaucoup de personnes portant le même nom de famille et aussi de nombreuses personnes albinos. Mais ce n’est pas comme ça qu’ils l’ont dit”, dit Nelly juste après avoir donné son nom de mariée, celui qui se répète tout au long de la rue 23 de Julio, entourée de cactus et de collines.
Dans ce village, fondé sous le nom d’Aicuña il y a un peu plus de trois cent cinquante ans, presque toutes les maisons ont un four en terre cuite et presque tout se fait à pied, même si les plus petits préfèrent aller et venir à dos d’âne. Outre les noyers, on y cultive des coings, des pêchers et des abricotiers. On y accède après un détour d’environ huit kilomètres par un chemin de terre depuis le Colline Mirandaune zone de la route 40 qui était pavé il y a seulement neuf ans. De Buenos Aires à la capitale de la Rioja, en avion, il faut compter deux heures. De cette ville à Aicuña, le délai est de cinq à six heures.
Ce sont des terres qui ont une histoire. Une histoire traversée par le sang, les disputes sur l’héritage mais aussi la génétique. À l’époque coloniale, l’espagnol Pedro Nicolas de Brizuela Il a acheté le ranch d’Aicuña – qui comprend non seulement la ville mais d’autres localités plus petites autour – afin de laisser un héritage à l’un de ses enfants hors mariage.
Ce fils n’avait aucun droit à l’héritage, mais le général espagnol décida que ces terres seraient sa manière d’assurer son avenir. Un avenir auquel ne pouvaient prétendre les enfants légitimes qu’elle avait eus sous l’aile du mariage.
Dans son témoignage, il l’a bien expliqué : « Pour que ce pauvre, parce qu’il est pauvre, puisse jouir un morceau de terre avec lequel il peut subvenir à ses besoins, et le cas échéant [otro] mon fils a essayé de l’enlever, encouru ma malédiction comme celui qui va à l’encontre de la volonté de Dieu et de son père. Mais sa promesse de malédiction ne suffit pas : plusieurs de ses enfants légitimes – ils sont huit au total – tentent de s’approprier ces terres. Et les enfants de ces enfants, et les petits-enfants aussi.
Les tentatives d’usurpation ont duré des siècles: La dernière remonte à 1955. Les générations ont passé et la nécessité de résister à ces tentatives a été héritée. L’isolement géographique de la ville, encore plus prononcé jusqu’il y a peu, se conjuguait avec l’instinct de maintenir une présence sur le territoire pour le défendre. Et il en est résulté une population qui, pendant des siècles, n’a pas bougé d’où elle était : c’est dans ce contexte que Les familles ont commencé à s’agrandir et, peut-être, les cousins des cousins, après plusieurs décennies, ont formé de nouvelles familles les uns avec les autres..
Le fils illégitime qui a hérité de la terre n’était pas albinos. Mais deux de ses frères – ceux qui avaient le droit d’hériter – l’ont fait, comme cela est documenté. Cela suffit pour confirmer que le père de tous, Le général espagnol portait le gène de l’albinisme dans sa constitution génétique., et qu’alors le premier lieutenant d’Aicuña l’avait aussi dans son ADN. À partir de ce moment-là, ce gène s’est développé à mesure que la famille d’origine a développé des branches.
Dans une population si petite, si isolée en raison de sa géographie et des menaces qu’elle a subies tout au long de son histoire, ce gène s’est produit – et continue de se produire – avec une fréquence beaucoup plus élevée que d’habitude. Cela se passe à Aicuña. La ville des noix, de la rue escarpée et des habitants qui ne veulent pas qu’on les prenne en photo comme s’ils prenaient une radiographie.
