Mardi à 9 heures, dans la Salle Dorée du Parlement de la Ville Autonome de Buenos Aires, aura lieu l’événement « Le Parlement parle de l’ELA », organisé par la législatrice pro du siège de Vamos por Más, Silvia Imas, et la Fondation Esteban Bullrich.
L’activité est réalisée dans le cadre du Mois de la SLA (acronyme de Sclérose Latérale Amyotrophique) avec l’engagement de soutenir sa visibilité et de rendre l’accès plus flexible pour tous ceux qui en ont besoin.
La SLA est une maladie progressive de dégénérescence des motoneurones qui provoque des symptômes de faiblesse musculaire et d’atrophie.
Seront présents à l’événement tant les membres de la fondation que leurs bénévoles, qui parleront de la maladie : le diagnostic, les causes et surtout le processus d’accompagnement des patients dans la difficile transition de la maladie.
L’ouverture de l’événement sera dirigée par Imas et les intervenants seront la directrice exécutive de la Fondation Esteban Bullrich, Agustina Bugnard, et la responsable de l’accompagnement des patients et des familles ; Fernando Dominguez.
Des équipes médicales de différents hôpitaux de la ville, des psychologues et des équipes d’aide sociale y participeront.
Les axes de la Fondation sont l’accompagnement des patients et de leurs familles, la formation des étudiants à des métiers connexes, ainsi que la diffusion et la sensibilisation à la maladie.
L’événement a été déclaré d’intérêt socio-sanitaire par le Parlement de Buenos Aires lors de la séance du 16 mai.
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