Le 6 mai, le Journée internationale de Ostéogenèse imparfaite soit Journée du Wishbone dans le but de sensibiliser la population à cette maladie rare qui touche des milliers de personnes dans le monde, caractérisée par une fragilité osseuse.
De même, il vise à promouvoir et soutenir la recherche sur cette pathologie, pour parvenir à un diagnostic précoce et à un traitement efficace.
Qu’est-ce que l’ostéogenèse imparfaite ?
La Ostéogenèse imparfaiteaussi connu sous le nom Maladie des os fragilesest une pathologie rare d’origine génétique qui se caractérise par une formation osseuse insuffisante, l’apparition fréquente de fractures et une fragilité osseuse.
Cette maladie génétique est incurable et affecte la croissance osseuse, en raison de la mutation d’un gène responsable de la production d’une protéine essentielle appelée Collagène de type I. Cette protéine contribue à renforcer les os.
L’incidence de cette maladie est estimée à un cas pour 10 000 à 15 000 naissances, quels que soient la race et le sexe.
Certains symptômes les plus caractéristiques de cette pathologie Les cas suivants sont rares et doivent être évalués et corroborés par un médecin spécialiste :
- Couverture des yeux bleue ou gris-blanc (sclérotique).
- Fractures osseuses multiples.
- Visage en forme de triangle.
- Surdité naissante et progressive.
- Bras et jambes courbés.
- Décoloration et fragilité des dents (Dentinogenèse Imparfaite).
- Petite taille.
- Des muscles faibles.
- Articulations relâchées.
- Déviations dans la courbure de la colonne vertébrale : Scoliose et Cyphose.
- Déformations osseuses des membres supérieurs et inférieurs, du thorax et du crâne.
Comment est née cette Journée internationale ?
La création de cet anniversaire a été à l’initiative du Société australienne d’ostéogenèsedans le cadre du Conférence australienne sur l’ostéogenèse imparfaitetenue le 1er mai 2008.
Son objectif principal est de diffuser des informations au niveau international sur l’ostéogenèse imparfaite, ainsi que de parvenir à une plus grande intégration des personnes qui en souffrent, grâce à l’accès à des opportunités d’éducation et d’emploi.
La date de la commémoration a été fixée au 6 mai, symboliquement appelé « Journée du Wishbone » soit « Journée des os chanceux » et cela a commencé à être célébré en 2010.
Comment est célébré cet anniversaire ?
Un fait curieux concernant la célébration de cette Journée internationale réside dans la circulation du logo officiel et de la mascotte appelés « Wishy » dans le monde, à la demande des associations nationales d’ostéogenèse imparfaite. Il a la forme d’un squelette et est en bois.
Des conférences, séances et conférences (présentielles et virtuelles) sont organisées sur l’ostéogenèse imparfaite, avec la participation de médecins spécialistes, de chercheurs du domaine scientifique et sanitaire, de patients et du grand public.
Vous pouvez participer à la célébration de Journée internationale de l’ostéogenèse imparfaite, vêtu de jaune. Téléchargez des photos et partagez des informations intéressantes sur les réseaux sociaux, en utilisant des hashtags #WorldOIDay #WishboneDay #Ostéogenèse imparfaite #HugsNoFracture
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