L’une des premières fois où Raquel Green, résidente de San Jose, a rencontré son mari, Carlyle, il était allongé sur le côté lors d’un festival, fumant une cigarette et essayant d’agir calmement. Elle avait 19 ans et n’était pas facile à impressionner, mais quand il a accidentellement laissé tomber la cigarette et est devenu embarrassé, ils ont tous deux éclaté de rire.
Mariés depuis environ 35 ans, ils sont inséparables depuis, et le sont toujours, même après le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer de Carlyle, à l’âge de 59 ans. Raquel est désormais sa soignante à plein temps.
Raquel trouve un répit en s’occupant de Carlyle, 64 ans, grâce aux services de jour pour adultes de Live Oak, surtout après qu’il s’est égaré et s’est perdu pendant environ une heure alors qu’elle était hors de la maison. Il fréquente une garderie pour personnes âgées, qu’elle appelle une bouée de sauvetage, cinq jours par semaine pendant quatre ou cinq heures pendant qu’elle travaille comme conductrice d’autobus scolaire.
“Parfois, je me mets un peu en colère parce que je n’arrive pas à croire que cela lui arrive”, a-t-elle déclaré à San José Spotlight, en larmes. « Je dirais qu’au cours des trois dernières années, j’ai probablement traversé une grosse dépression. C’était dur, ça l’est toujours, tu sais ?
Raquel, 57 ans, paie un tarif réduit de 25 dollars par jour trois jours par semaine et bénéficie d’une garde d’enfants gratuite deux jours par semaine dans le cadre du programme pilote de service de jour pour adultes du comté de Santa Clara, qui aide à couvrir les frais de garde d’enfants de la maternelle. Le conseil de surveillance du comté a constaté la nécessité d’aider davantage les soignants lorsqu’il a approuvé à l’unanimité la création d’un registre des soignants directs et d’un programme de subvention de répit pour les particuliers en mai. Le comté compte environ 177 000 aidants familiaux, selon l’étude 2023 sur les soignants adultes du comté de Santa Clara.
Le registre est destiné à consolider les informations sur la prestation de soins pour les familles qui ne savent pas où chercher, y compris une liste des prestataires de soins qui ont fait l’objet d’une vérification de leurs antécédents. Le programme de répit offrira aux soignants entre 500 $ et 1 250 $ par mois pour un soulagement à court terme de leurs soins, y compris les soins hors du domicile, à domicile et privés.
Le programme de répit devrait être lancé en avril prochain lorsque le comté aura finalisé les conditions d’éligibilité et déterminé le nombre de personnes qu’il peut servir. Il n’y a pas de calendrier fixe pour l’inscription ni combien coûtera cette récente poussée.
Kristina Lugo, PDG et présidente d’Avenidas, une organisation à but non lucratif de services aux personnes âgées et soignante pour ses parents, a déclaré que le soutien accru ne pourrait pas être plus nécessaire dans le comté. Environ 20 % des résidents du comté de Santa Clara auront 65 ans ou plus d’ici 2030, et cette proportion atteindra 25 % d’ici 2060, selon l’étude sur les soignants.
Lugo a contribué à l’étude de 2023 et a déclaré que l’inscription et le programme de répit sont essentiels.
« Tant qu’on ne s’implique pas vraiment dans ce projet, on ne se rend pas compte du temps et de l’énergie qu’il faut (pour prodiguer des soins) », a-t-elle déclaré à San José Spotlight. “De nombreux aidants familiaux n’ont pas la possibilité de prendre du temps pour prendre soin de leur famille, donc tout soutien que nous pouvons leur apporter financièrement ou même le don de temps sous forme de répit est (nécessaire).”
Cette récente poussée intervient alors que le comté prévoit des réductions de 118 millions de dollars pour l’exercice 2024-2025, après avoir équilibré la moitié de son déficit de 250 millions de dollars.
Le superviseur Joe Simitian, un ardent défenseur du soutien aux soignants et aux bénéficiaires de soins, a contribué à lancer cette récente initiative visant à accroître le soutien en 2022 en encourageant l’étude. Elle a déclaré qu’en tant que personne dont les parents ont reçu l’aide de soignants, elle ne veut pas que des problèmes budgétaires entravent ces programmes cruciaux.
« Le budget du département est serré. Les gens ont du mal à conserver ce qu’ils ont déjà, c’est donc une période difficile pour lancer de nouvelles entreprises, d’autant plus qu’elles impliquent un financement direct », a-t-il déclaré à San José Spotlight. “Mais c’est un domaine dans lequel j’ai dit : ‘Nous devons trouver un moyen de commencer.'”
Même si le diagnostic de Carlyle était inattendu, sa famille a des antécédents de maladie d’Alzheimer. Sa mère, ses frères et sœurs, ses oncles et tantes souffrent de la maladie.
Raquel a déclaré que le premier signe que quelque chose n’allait pas était lorsque Carlyle est allé se faire tester pour l’apnée du sommeil. Il lui a dit qu’il n’y avait que des cours sur l’apnée du sommeil à San Francisco, mais lorsqu’elle a parlé à son médecin, il lui a dit qu’il y avait des cours à San José.
Ce sont des tests d’apnée du sommeil qui ont révélé que ses pertes de mémoire n’étaient pas dues à ses problèmes de sommeil. Raquel a déclaré que Carlyle lui avait demandé si elle allait aller mieux et qu’elle avait dû lui expliquer gentiment qu’elle prenait des médicaments pour ralentir les effets de la maladie dégénérative. Elle a dit que parfois il s’effondre parce qu’il réalise que sa mémoire fait défaut.
“On pourrait penser que les choses ralentissent avec l’âge, mais ce n’est pas le cas, il semble simplement que les choses vont beaucoup plus vite”, a-t-il déclaré. “C’est comme si je pensais à quelqu’un d’autre et je devais continuellement penser à ce qu’il fait, à ce pour quoi il a besoin d’aide et m’assurer qu’il fait des choses qu’il n’est pas censé faire.”
Pour l’instant, Carlyle continuera à socialiser et à jouer à des jeux cognitifs à Live Oak pendant que le comté résout les problèmes du programme de répit. Raquel a déclaré qu’il était difficile d’imaginer quoi que ce soit en dehors de la vie quotidienne, mais elle a déclaré que le programme de répit pourrait être utile.
“Je pense que ce serait vraiment très important de savoir que je peux faire venir quelqu’un pour que je puisse faire une petite pause”, a-t-il déclaré à San José Spotlight. “Ce serait la chose la plus importante.”
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