Nouvelle feuille de route dans l’approche de l’épilepsie en Espagne

L’épilepsie est l’une des affections neurologiques les plus courantes dans le monde. Près de 400 000 personnes en Espagne voient leur vie affectée par cette maladie chronique qui se caractérise par une prédisposition continue à l’apparition de crises d’épilepsie et qui s’accompagne de conséquences neurobiologiques, cognitives, psychologiques et sociales.

Ces dernières années, de nouveaux médicaments dotés de nouveaux mécanismes d’action ont été développés et ont réussi à réduire le nombre et l’intensité des crises, améliorant ainsi la qualité de vie de nombreux patients épileptiques. Cependant, quatre personnes épileptiques sur dix ne parviennent pas à contrôler leurs crises malgré les traitements antérieurs.

Ces dernières années, on a développé
de nouveaux médicaments dotés de mécanismes de
action nouvelle

Ces patients ont une moins bonne qualité de vie, avec davantage de comorbidités associées, un risque plus élevé de chutes, de traumatismes et de blessures, ainsi que des altérations psychosociales. Tout cela implique un risque plus élevé de décès prématuré et un taux de mortalité associé 2 à 3 fois supérieur à celui de la population générale. L’épilepsie ne représente pas seulement des défis dans le domaine de la santé, mais elle a également de profondes conséquences socio-économiques et psychologiques pour ceux qui en souffrent et leurs familles. Selon le Dr Mar Carreño, président de la Société Espagnole d’Épilepsie (SEEP) et directeur de l’Unité d’Épilepsie de l’Hôpital Clínic de Barcelone et de l’Institut Clavel, « le fardeau économique comprend les coûts de santé directs et indirects, comme ceux liés à la perte de productivité du travail.

Les patients peuvent « avoir des difficultés à trouver et à conserver un emploi », en grande partie à cause de « leurs limitations de conduite ou de restrictions sur certaines activités qui présentent un danger pour le patient ou pour autrui en cas de crise ». Cela peut avoir « un impact émotionnel et psychologique important sur la personne épileptique et produire de l’anxiété et de la dépression, qui aggravent le fardeau de la maladie ».

Une approche compréhensive

Bien que l’objectif du traitement de l’épilepsie soit d’éviter les crises, la probabilité d’y parvenir diminue avec chaque médicament qui n’agit pas. Il est nécessaire que les patients obtiennent un diagnostic rapide et précis de la maladie. Cependant, le diagnostic peut être retardé dans le temps, voire plusieurs années. Le Dr Mar Carreño indique que l’approche actuelle de cette maladie en Espagne, qui couvre à la fois le diagnostic et le traitement, « peut être plus ou moins complexe selon le type de patient ». En outre, il souligne « l’importance des traitements pharmacologiques et, en cas d’épilepsie non contrôlée, la nécessité de recourir à la chirurgie de l’épilepsie et aux thérapies de neurostimulation ». Selon lui, “actuellement, le système est confronté à des défis tels que le diagnostic tardif et la variabilité de l’accès aux traitements appropriés”.

En réponse à cette réalité et dans le but de promouvoir un changement dans l’approche de l’épilepsie en Espagne, Angelini Pharma, avec la collaboration de la Fédération Espagnole de l’Épilepsie (FEDE), a présenté le Décalogue pour l’amélioration de la prise en charge des patients épileptiques.

Angelini Pharma, avec la collaboration de la FEDE, a présenté le Décalogue pour améliorer la prise en charge des patients épileptiques

Cette initiative propose dix mesures pour apporter des réponses efficaces aux multiples défis que l’épilepsie pose tant aux patients qu’au Système National de Santé (SNS) lui-même. « À travers ces dix propositions concrètes, nous cherchons à améliorer la qualité de vie et à optimiser la prise en charge des patients épileptiques. » Le texte soulève des propositions “dans les domaines d’amélioration identifiés, comme la coordination et l’organisation des soins médicaux, la formation et la spécialisation en épilepsie, ainsi que la sensibilisation et la visibilité de la maladie dans la société”, avance le médecin. L’une des principales conclusions du décalogue est la nécessité de promouvoir un Plan national contre l’épilepsie, à l’élaboration duquel participent tous les acteurs impliqués, y compris les patients eux-mêmes, qui trace un itinéraire clair et consensuel pour le passage du patient à travers le système de santé, garantissant le coordination des différents niveaux de soins pour les patients épileptiques et établissement des moments idéaux pour que le patient soit orienté vers des centres plus spécialisés en fonction de son profil clinique. Ce plan « aiderait à standardiser les soins et à améliorer les résultats pour les patients épileptiques dans tout le pays », souligne le Dr Carreño.

Dix mesures clés

La première proposition du décalogue repose sur la conception et la mise en œuvre d’un processus de soins intégrés pour l’épilepsie. Selon Carreño, « ce plan doit envisager toutes les étapes de soins aux patients épileptiques, du diagnostic au traitement et au suivi, en garantissant une approche coordonnée et efficace ».

Un autre des piliers abordés dans le décalogue est le renforcement des centres, services et unités de référence (CSUR) en épilepsie. Actuellement, certains patients continuent de souffrir de convulsions même s’ils ont été traités avec au moins deux médicaments antiépileptiques correctement choisis et bien tolérés. Selon le médecin, “ces patients devraient être orientés vers l’un de ces centres pour évaluer s’ils sont candidats à des thérapies telles que la chirurgie de l’épilepsie ou la neurostimulation”. En ce sens, “il est nécessaire de doter les CSUR de moyens supplémentaires, tant humains que technologiques, pour améliorer leur capacité à offrir des soins spécialisés et des traitements innovants”.

Aucune de ces propositions n’aurait de sens si l’on négligeait l’élaboration de protocoles spécifiques en fonction du profil du patient. Ou si les canaux de communication entre professionnels ne sont pas établis, car « il est nécessaire de favoriser la collaboration et l’échange d’informations entre les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients épileptiques à différents niveaux de soins ».

Le décalogue d’Angelini Pharma et de la FEDE mentionne également la nécessité d’améliorer la formation et la spécialisation en épilepsie des professionnels de santé. Cela souligne également l’importance d’accroître la visibilité et la sensibilisation à l’épilepsie dans la société. Selon le Dr Carreño, « les campagnes d’information et d’éducation réduisent la stigmatisation associée à l’épilepsie et améliorent la compréhension et le soutien social des personnes vivant avec cette maladie ».