La vulvodynie touche 1 femme sur 6. De quoi s’agit-il et qui est le plus susceptible d’en faire l’expérience ?

Kate a souffert de douleurs vulvaires pendant de nombreuses années dans la vingtaine avant de recevoir un diagnostic.

“Tout cela était étroitement lié au moment où j’ai contracté une IST”, explique la femme de 40 ans de Meanjin/Brisbane, qui a demandé que nous n’utilisions pas son vrai nom.

“Je parlais constamment de la douleur que je ressentais, et aucun médecin n’était en mesure de me donner la moindre information, c’était juste balayé sous le tapis, pensais-je.

“Et parce que c’est entouré de honte et compte tenu de la situation dans laquelle je me trouvais avec le STI, j’ai simplement supposé que c’était une croix à porter.”

Des années plus tard, alors que Kate consultait un spécialiste au sujet d’un résultat de dépistage du col utérin, on lui a diagnostiqué une vulvodynie.

“Le soulagement que j’ai ressenti suite au simple diagnostic était tellement incroyable.”

Environ 16 pour cent des femmes auront des douleurs vulvaire qui durent plus de trois mois, et beaucoup d’entre elles « les supportent simplement », explique Jane Chalmers, maître de conférences en sciences de la douleur à l’Université d’Australie du Sud.

Elle dit que cela se résume au tabou autour de la santé sexuelle et à une « longue histoire » de rejet de la douleur des femmes.

Bien que le diagnostic soit parfois long, une aide pour la vulvodynie est disponible.

Nous discutons de ce qu’est exactement la vulvodynie, de son impact sur votre vie et des endroits où se faire soigner.

Qu’est-ce que la vulvodynie ?

La vulvodynie est un terme générique désignant une douleur persistante dans les régions de la vulve qui survient là où aucune pathologie identifiable ne se produit, explique le Dr Chalmers.

“Il n’y a aucune infection, aucun virus, aucune bactérie, aucun traumatisme, aucun problème de peau. C’est le cas, [for] à toutes fins utiles, une vulve saine, mais cette personne éprouve de la douleur.

“Si quelqu’un avait une dermatite ou quelque chose comme ça, nous pourrions facilement classer cela comme une douleur vulvaire.

“Mais la vulvodynie… vous décrivez un signe clinique qui parle de douleur en réponse à quelque chose qui ne devrait pas provoquer de douleur – le classique est le toucher.”

La vulvodynie peut être localisée ou généralisée, par exemple une douleur qui survient dans des zones spécifiques telles que le clitoris, par opposition à une douleur qui survient dans toute la vulve.

Les personnes atteintes de vulvodynie peuvent ressentir une sensation douloureuse, vive ou brûlante.

Certaines femmes décrivent la douleur comme une sensation de picotement, de déchirure, de coup de couteau, de lancinante ou de démangeaisons.

La douleur peut être une vulvodynie provoquée ou non, explique le Dr Chalmers.

“Provoquée, c’est là que ça fait mal lorsque la vulve est provoquée ou touchée, comme une sorte de pression – certaines femmes parlent même de changements de température, comme lorsqu’elles sautent sous la douche.

“La douleur non provoquée est présente tout le temps, ou ils ne peuvent pas identifier un déclencheur.”

Le Dr Chalmers dit que nous ne savons pas ce qui cause la vulvodynie.

“Pour certaines personnes, cela se produit après une série d’infections par le muguet, c’est un schéma très courant.

“C’est également fréquent chez les personnes atteintes de vaginisme, ce qui nous donne en quelque sorte l’indice qu’il se passe quelque chose avec la vulvodynie qui est lié au système immunitaire.”

Elle dit que c’est « vraiment complexe », mais il existe également une tendance selon laquelle les personnes atteintes de vulvodynie sont souvent « du côté » d’être plus anxieuses, déprimées et susceptibles de mener une vie stressante.

Comment la vulvodynie peut avoir un impact sur votre vie

Pav Nanayakkara, gynécologue chez Jean Hailes pour la santé des femmes, affirme que la vulvodynie a généralement un impact sur la fonction sexuelle.

“Cela peut rendre toute forme d’intimité sexuelle assez inconfortable et, dans certains cas, traumatisante.

Le dépistage cervical et le dépistage des IST peuvent également être douloureux et dommageables, ce qui a des implications sur la santé, explique le Dr Nanayakkara.

Beth (pseudonyme) de Naarm/Melbourne dit qu’elle a commencé à ressentir des douleurs vulvaire à la fin de la trentaine, qui se sont intensifiées à la quarantaine.

“J’étais avec un nouveau partenaire et la première fois que nous avons fait l’amour, c’était très douloureux”, raconte l’homme de 52 ans.

Elle a subi un dépistage d’IST pour rechercher des démangeaisons survenues par la suite, et après plusieurs rendez-vous chez un spécialiste, on lui a diagnostiqué une vulvodynie.

“Cela ne s’est vraiment pas amélioré et j’ai vu plusieurs médecins différents et essayé différentes choses, alors maintenant je vis avec.

“Je suis célibataire – et je ne sors pas avec quelqu’un, et je ne veux pas sortir avec quelqu’un – donc le sexe n’est pas un problème.

“Mais je sais que lorsque j’étais avec mon ancien partenaire… j’évitais les rapports sexuels.”

Beth dit qu’elle trouve les tests de dépistage du col de l’utérus douloureux et qu’elle doit utiliser une anesthésie locale pour les rendre gérables.

Les activités quotidiennes de base, comme s’asseoir ou porter des sous-vêtements, peuvent également être douloureuses pour les personnes atteintes, explique le Dr Chalmers.

“Beaucoup de femmes parlent de porter uniquement des jupes et pas de sous-vêtements pour que rien ne touche leur vulve, ce qui est vraiment difficile si quelqu’un a ses règles.”

Elle dit que les femmes peuvent éviter des activités telles que l’activité physique et le sport.

“Plus largement, [as for] pour toute personne vivant avec une douleur persistante, cela peut avoir un impact sur votre humeur, votre niveau d’énergie, votre sommeil, vos relations, votre école, votre travail – cela commence comme un problème local et devient rapidement mondial. »

Chercher un traitement pour la vulvodynie

Chez environ 40 pour cent des personnes, la vulvodynie s’améliorera d’elle-même.

Mais diagnostiquer la vulvodynie est un processus d’élimination.

“La vulvodynie, par définition, est un diagnostic d’exclusion, car c’est une douleur qui ne peut être expliquée”, explique le Dr Chalmers.

Le Dr Nanayakkara affirme que le tabou associé à la santé sexuelle signifie que les gens peuvent se sentir « assez seuls face à ce diagnostic ».

Les patients peuvent également avoir du mal à expliquer la douleur qu’ils ressentent.

Le traitement de la vulvodynie nécessite souvent une prise en charge multidisciplinaire, disent nos experts. Les professionnels de la santé qui peuvent vous aider comprennent un médecin généraliste, un gynécologue, un dermatologue, un physiothérapeute du plancher pelvien, un psychologue, un spécialiste de la douleur, un médecin de santé sexuelle et un sexologue.

“Parlez d’abord à votre médecin généraliste, de préférence à un médecin qui s’intéresse à la santé des femmes”, explique le Dr Nanayakkara.

“Ils reconnaîtront qu’il s’agit d’un problème médical complexe et chronique, qui ne sera pas résolu en un seul rendez-vous.”

Votre médecin généraliste agira en tant que centre de votre équipe de soins et pourra rédiger des références vers d’autres experts nécessaires, explique le Dr Chalmers.

Beth dit qu’avec l’aide de professionnels de la santé, elle a trouvé des moyens de gérer sa vulvodynie.

“Comme la plupart des douleurs chroniques, cette maladie n’est pas facile à traiter et vous pouvez être frustré lorsque la situation ne s’améliore pas”, dit-elle.

“Il se peut que vous deviez trouver des moyens de le gérer plutôt que d’en être “guéri”.”