Deux nouveaux livres de la maison d’édition Chirimbote qui tournent autour de la littérature et du handicap nous invitent à bousculer l’agenda hégémonique et à élargir nos perspectives. Le livre Des bisous plus tard s’il vous plaît. histoires d’amour disco, de Mariana Weschler et Solana Baisburd -mère et fille-, explore l’amour et le désir hors norme. Il s’agit de dix histoires – un mélange de fiction et de réalité – qui enquêtent sur des histoires rarement racontées, avec la diversité comme protagoniste.
En revanche, le livre Courbures, la douleur ne tord jamais le désir, de Julia Risso Villani, raconte l’histoire de l’auteur, traversée par différents diagnostics : « la cyphoscoliose congénitale avec agénésie des corps vertébraux a été la première », dit-elle et ajoute une liste longue et incompréhensible, avec des noms chargés de jugements de valeur comme “très sévère “. Ce livre explore le discours sur la médecine, l’éducation, la sexualité et l’enfance, et parvient à le faire en combinant deux éléments apparemment antagonistes : la grossièreté et un grand sens de l’humour.
Littérature et handicap : Courbures, la douleur ne tord jamais le désir
«Lorsque ma mère m’a inscrit à la maternelle, les professeurs lui ont demandé ce que je pouvais faire et ce que je ne pouvais pas faire. Si je pouvais faire de l’éducation physique avec les autres enfants, si je pouvais danser en cours de musique, si je pouvais descendre le toboggan, si je pouvais aller seule aux toilettes. Le médecin a dit : ne me demandez pas, demandez-lui. “Julia saura leur dire ce qu’elle peut et ne peut pas faire”, explique Villani dans le livre. C’est ce qu’il réalise à travers ses écrits : il démantèle les préjugés, lutte contre l’infantilisation des personnes handicapées et le manque d’information.
heure argentine s’est entretenu avec l’auteur, qui en plus d’être écrivain, est professeur d’audiovisuel, de théâtre, d’ESI et de handicap.
Julia a commencé à écrire ce livre en pleine pandémie, en pleine rééducation pour douleurs chroniques. « La douleur occupait presque toutes mes journées et cela conduisait à des récits sur l’enfance médicalisée, le chagrin, la mort et l’amour. »
« J’ai cherché à savoir si l’on pouvait être un ami de la douleur et dans cette enquête, j’ai trouvé des impulsions vitales. J’ai cherché à aller plus loin : trouver du plaisir dans cette douleur. Je l’ai cherché chez les amis, dans la relation avec le théâtre, dans la famille, dans les liens sexo-affectifs », dit-il et il ajoute : « le combat est que les diagnostics, ou le collage de diagnostics comme je préfère l’appeler, ne devienne pas une identité. Je pense que c’est le grand souhait de ceux d’entre nous qui sont handicapés depuis notre naissance.
Après la publication du livre, Villani a tout reçu : des appréciations sur son écriture, des commentaires empathiques sur son histoire, des histoires de personnes mobilisées et identifiées à ce qu’il raconte dans le livre, mais il a également reçu de la colère.
« L’autre jour, une personne très en colère m’a écrit un message parce que dans le livre, je mentionnais, en une seule phrase, que j’avais dû abandonner le traitement parce que le travail social avait cessé de le couvrir. J’avais oublié que je l’avais dit. Puis j’ai compris que le livre et l’histoire ne m’appartenaient plus, qu’ils appartiendraient aux lecteurs. Oui, j’aimerais que si un professionnel de la santé accède au texte, cela l’aide à réfléchir sur l’impact qu’il a sur nous.
« Quand on vit avec une maladie chronique, les médecins qui vous soignent depuis la naissance font partie de la famille. J’ai eu le privilège d’être soigné par un médecin dès l’âge de trois mois et je lui dédie le livre. Cela enfreindrait plus d’une loi de l’univers car je peux le lire et savoir que ma vie n’aurait pas été la même sans accéder à votre bureau. Malheureusement, je ne suis pas arrivé à temps », dit-il.
Courbures, la douleur ne tord jamais le désir Cela a commencé comme un journal intime, puis, au cours du processus d’écriture, cela s’est transformé en un roman photographique. “J’aime dire que chaque chapitre est une photo d’une courbe de cette vie marquée par des diagnostics, des sensations physiques et des rencontres avec les autres.”
«Il cherche à démêler une critique du système de santé qui bat dans mon corps depuis que je suis enfant. Aussi, son objectif est de rire de ce rapport à la médecine, qui n’est qu’un échec. Se posent alors des questions sur la manière dont cette douleur et ce corps habitent des aspects d’une vie marquée par le désir de guérir. C’est un grand deuil, au fur et à mesure que le texte avance, une réalité apparaît : le remède n’existe pas.”
Des bisous plus tard s’il vous plaît. histoires d’amour disco
Solana Beisburd suivait un atelier ESI à la Faculté d’éducation spécialisée lorsqu’elle a eu l’idée d’écrire une bande dessinée sur le désir chez les adultes ayant une déficience intellectuelle. «Je l’ai dit à ma mère et nous avons décidé de le faire à travers des histoires», dit-il. C’était une écriture collaborative entre mère et fille.
« Sol m’a partagé des anecdotes, il m’a offert son regard, j’ai écrit les histoires. Bien qu’elles aient une base réelle, ce sont des histoires et je me suis permis d’inventer. Je l’ai beaucoup consultée tout au long du parcours, j’apprends de son regard. J’ai corrigé chaque histoire dans mon atelier d’écriture, nous avons même réécrit des choses après avoir eu les premières lectures externes. L’illustration était la dernière étape. Pour cela, je me suis également appuyé sur l’avis de Sol, qui savait remarquer les choses qui me manquaient”, explique Wechsler.
Photo : Avec l’aimable autorisation de Chirimbote
L’un des grands objectifs que les auteurs se sont fixés en écrivant ce livre est qu’il y ait présence d’histoires qui ne circulent habituellement pas. «Laissons surgir des questions pour nous repenser, donnez-nous l’espace pour nous remettre en question», dit Sol. Et tout cela est abordé à travers des histoires à valeur littéraire, qui s’adressent au grand public.
« Peindre des situations qui nous interpellent tous. De plus, j’aime la possibilité de mettre en valeur des personnes qui ont tendance à être plus des objets d’étude que des acteurs et des interprètes, lorsque leurs contributions sont plus qu’intéressantes », explique Mariana.
Photo : Avec l’aimable autorisation de Chirimbote
« C’est un livre qui, bien que simple, n’en reste pas moins profond. Essayez d’être sensible et de peindre de différentes couleurs un secteur de la société qui n’est généralement pas mis en lumière. Nommez ce qui n’est pas nommé. Nous vivons entourés d’hypothèses et si ces hypothèses ne sont pas remises en question, elles ne seront pas modifiées. L’idée est que c’est aussi quelque chose pour commencer à mettre des mots et à visualiser.
«Le fait qu’il soit rédigé dans un langage simple et qu’il soit accessible à la lecture nous permet que non seulement ceux qui manipulent des contenus académiques sur le handicap puissent accéder à ce livre – ce qui n’est pas la fin – mais qu’il soit accessible à tous. Qu’elle offre la possibilité de démanteler certains préjugés et d’aller vers une société plus gentille », ajoutent-ils presque à l’unisson.
Et ils ajoutent une réflexion sur le contexte de publication : « Nous sommes dans un moment où le regard sur l’ESI et le handicap est quotidiennement dévalorisé par les discours les plus prédominants ; “Le livre cherche à modifier cette façon de penser en montrant d’autres histoires, une autre perspective.”
