“Vous savez que j’ai toujours été un livre ouvert, mais jusqu’à présent je ne me sentais pas prêt à dire quoi que ce soit.” Céline Dion révélait en 2022 qu’elle souffrait du syndrome de la personne rigide, une maladie auto-immune rare qui touche le système nerveux et dont, comme elle l’explique, « une personne sur un million en souffre ». “Nous savons déjà ce qui a causé les spasmes que j’ai eu”, a-t-il expliqué à propos des symptômes apparus dans sa vie il y a dix-sept ans, qui se sont aggravés et ont déterminé sa vie quotidienne, provoquant tout, depuis les problèmes de marche jusqu’à la limitation de ses cordes vocales. “Je dois me concentrer sur ma santé”, a-t-il expliqué à propos de la condition qui l’a contraint à dire au revoir à la scène.
La préparation et l’enregistrement ultérieur de la vidéo avec laquelle il a communiqué sur sa maladie font partie de Je suis Céline Dion, le documentaire qui arrive ce 25 juin sur Amazon Prime Video, et dans lequel l’artiste canadienne s’est confiée sur la chaîne sur ce que signifie pour elle le syndrome. L’interprète de Mon coeur continuera et Parce que tu m’aimais Non seulement il a laissé entrer chez lui les caméras orchestrées par la réalisatrice Irene Taylor, mais il s’est assis devant elles pour, combiné à de nombreuses images d’archives qui couvrent sa carrière, partager ce qu’il ressent. “Le difficile, ce n’est pas de faire des concerts, le plus difficile, c’est de les annuler”, dit-il en larmes.
Dion essaie de chanter une de ses chansons à un certain moment du film, après quoi elle s’effondre parce qu’elle est « gênée » de s’entendre ainsi, d’être entendue par l’équipe du film et surtout par son public. En raison de la dureté de sa voix, parfois brisée et manquant de corps et d’aigus. Lorsqu’il a commencé à se rendre compte que son instrument ne fonctionnait pas, ses médicaments ont été augmentés à des niveaux tels qu’il dit : « J’aurais pu mourir ». Dans le même temps, un traitement est devenu nécessaire pour pouvoir même « avaler ».
La chanteuse avoue que, après avoir dû annuler des concerts, et sans encore savoir ce qui lui arrivait, sa première réaction a été de « mentir ». Ils ont trouvé des excuses comme si j’avais une sinusite, une otite ou une autre maladie plus bénigne. “Je ne pouvais pas continuer comme ça”, dit-il. « Parfois, il rapprochait le micro des gens pour qu’ils puissent chanter, il faisait des trucs comme frapper le micro pour donner l’impression qu’il y avait un problème technique. « J’ai arrêté les concerts pour me changer et je ne suis jamais revenu », énumère-t-il d’un air coupable.
« Tout ce que je sais, c’est chanter », reconnaît-il, ce qui est l’une des clés du film. Céline Dion (Canada, 1968), fille de parents musiciens, trouve son premier public dans sa famille, composée de treize autres frères et sœurs. “Je n’ai jamais chanté pour moi, j’ai toujours chanté pour eux”, se souvient-elle de son enfance et de son adolescence, dont des images sont montrées, notamment du piano-bar où elle a commencé à se produire. “Mon rêve est d’être une star internationale et de pouvoir chanter partout dans le monde”, a-t-il indiqué dans l’une de ses premières interviews. A l’âge de 12 ans, il avait déjà composé sa première chanson, Ce n’était qu’un rêve et en 1981 il publie son premier album, La voix de bon Dieuqui a été suivi Unisson (1990), en anglais, qui lui ouvre à jamais les portes du marché international.
Plus de trois décennies plus tard, il a vendu plus de 200 millions d’albums dans le monde, remporté cinq Grammy Awards, sept Billboard Music Awards et reçu deux doctorats honorifiques en musique du prestigieux Berklee College of Music et de l’Université Laval. Il a également remporté l’Eurovision en 1988, représentant la Suisse avec Ne partez pas sans moi. Céline Dion possède l’une des meilleures voix de l’histoire, qui a immortalisé des succès comme Tout te revient ou votre version de Rivière Deep Mountain High; et c’est précisément pour cette raison qu’il est si décourageant d’assister à la cruauté d’un syndrome qui lui a enlevé son puissant instrument.
Le chanteur ne lésine pas sur les détails de son état de santé. Le premier jour, il a ressenti un spasme alors qu’il prenait son petit-déjeuner. « Normalement, lorsque vous revenez d’un concert exigeant ou que votre voix est fatiguée, votre registre baisse d’un demi-ton ou d’une note. Mais ça a empiré pour moi et ça m’a fait peur », se souvient-il. Cela l’a amené à devoir réduire les temps d’échauffement – indispensables pour prendre soin de ses cordes et de ses muscles, et préserver tout son potentiel – à tel point qu’il a commencé à avoir « peur ». Et il n’y avait pas de retour en arrière.
“Je suis piégé”
Le syndrome de la personne rigide a obligé Dion à devoir s’enfermer chez lui, à se reposer, à recevoir quotidiennement des traitements et des séances de physiothérapie avec lesquelles il progresse petit à petit. Il y vit avec ses fils jumeaux, Eddy et Nelson, âgés de quatorze ans ; et René Charles, 23 ans. Elle a eu les trois avec le musicien René Angélil, avec qui elle a été mariée de 1994 jusqu’à sa mort d’un cancer de la gorge en 2016. Sa mort a notamment affecté Dion, qui se souvient dans son documentaire de sa panne lors de sa prochaine prestation. , en février de la même année à Las Vegas, au cours de laquelle il n’a pas pu terminer une autre de ses chansons les plus emblématiques, sa version du tout seul par Éric Carmen.
Dion se sent « piégé » mais pas seul. Outre sa famille, son inséparable chien et son équipe de médecins, il profite du film pour vanter le travail de sa bande. “Nous avons grandi ensemble et sommes devenus proches parce que ce que nous voulions tous, c’était être les meilleurs”, raconte-t-il entre des images de concerts présentant ses musiciens. « Si vous voulez y arriver rapidement, allez-y seul. Si tu veux aller loin, va en compagnie», défend-il ce qu’il identifie comme la base d’un parcours de plus de trente ans.
Il conserve certains costumes de ses musiciens et choristes dans un immense entrepôt qui lui sert de coffre à souvenirs et qu’il visite pour le film. Sa passion pour les chaussures à talons hauts est remarquable, et le style regards avec qui il a foulé d’innombrables tapis rouges. Il y a aussi des dessins de ses enfants, des instruments, des coupures de presse, des jouets et un très long etcetera qui, sans aucun doute, pourrait ouvrir un musée.
La cruelle incertitude
«Je n’ai pas chanté depuis deux ans. “Je ne sais pas si je pourrai recommencer, mais je ne peux pas vivre avec le doute”, révèle-t-il dans la deuxième partie du documentaire, dans lequel il se rend en studio pour tenter d’enregistrer le chanson. aime encore une fois –inclus dans la bande originale du film–. Une ballade mélodique qui dit dans son refrain : « Vous n’êtes pas obligé de déplacer des montagnes, continuez simplement. Chaque mouvement est une nouvelle émotion et vous n’avez pas besoin de trouver la réponse, continuez simplement d’essayer. Le soleil se lèvera à nouveau, les tempêtes s’atténueront. Ce n’est pas la fin”.
Elle commence à chanter le premier couplet, peu convaincue, en fausset, ce à quoi ses compagnes répondent : « Nous ne vous avons pas entendu ainsi depuis des années. C’est de la musique à nos oreilles. En exemple de sa persévérance, de sa ténacité et de sa capacité à travailler, malgré son état, Dion demande à répéter chaque phrase encore et encore, souffrant simultanément de la fatigue de ses cordes vocales. Son geste montre un sentiment d’impuissance, puisqu’en évoquant des temps passés où il pouvait enregistrer « trois chansons chaque soir », passer de la note la plus basse à la plus haute de sa tessiture avec peu d’effort et, au fond, en s’amusant, il avoue qu’il lui manque ” moins chanter sans réfléchir.
“Peut-être que je peux changer de répertoire mais ce sera le public qui devra décider s’il aime ou non”, souligne-t-il. Lorsqu’il revint le lendemain, il n’apprécia pas l’issue de cette affaire. Il demande à réenregistrer, atteignant cette fois son objectif. Immédiatement après, il se rend chez son kiné pour procéder à son contrôle quotidien, et le spasme tant redouté apparaît. « Cela pourrait conduire à une crise », prévient-il, et il a raison. En quelques minutes seulement, la chanteuse est allongée sur le côté sur la civière, incapable de parler et n’émet pratiquement aucun son autre que des gémissements de douleur. Il ne ferme pas les yeux, sa bouche est rigide. L’effet d’un spray nasal permet enfin à vos muscles de se détendre. Sa seule façon de communiquer est de serrer la main de son médecin avec ses doigts.
« Voulez-vous que nous éteignions les caméras ? » lui demandent-ils lorsqu’elle sera un peu plus stabilisée. Elle dit non, laissant apparaître les tentacules de sa maladie. En analysant ce qui s’est passé, le spécialiste explique que la crise a été provoquée par une « surstimulation cérébrale ». « Faire ce que j’aime me stimule », partage Dion avec inquiétude, comprenant que cela pourrait conduire à ne plus entrer en studio, par précaution. Votre médecin vous rassure sur le fait qu’il est important de continuer à prendre des mesures et à évaluer comment contrôler la maladie. La chanteuse étant déjà debout, le spécialiste lui fait écouter la dernière chanson de la journée : Qui suis-je Wyn Starks, avec lequel il se démène dès la première note.
Récupérez votre énergie. Des énergies que le syndrome affaiblit et auxquelles l’artiste affronte en regardant et en avançant le plus fort possible. Se sentir « sur le chemin » est ce qui vous permet de le faire, sans cesser de sourire, même si c’est à travers les larmes. Ce n’est pas un hasard si le documentaire s’appelle Je suis Céline Dion, car c’est être fidèle à elle-même qui lui permet de continuer à travailler et à avoir confiance en son rétablissement. Et ici, cela a été enregistré dans un film qui ne romantise pas la souffrance, n’idéalise pas la lutte contre la maladie et n’est pas non plus défaitiste. C’est ce que Dion peut être à tout moment. Avec et sans maquillage.
