Les approches directes au patient donnent un aperçu de ce qu’un patient ressent réellement et englobent ses véritables expériences vécues au quotidien, déclare Nancy Dreyer, PhD, MPH, FISE, conseillère scientifique en chef de Picnic Health et professeure adjointe d’épidémiologie à l’Université. de Caroline du Nord à Chapel Hill.
Dryer était l’un des cinq intervenants de la table ronde « Missing Link for HEOR : A Path Forward for HEOR Data Integration », lors de la réunion de l’ISPOR — The Professional Society for Health Economics and Outcomes Research qui a eu lieu du 5 au 8 mai à Atlanta, en Géorgie.
Transcription
En quoi les approches directes au patient diffèrent-elles des méthodes de recherche observationnelles traditionnelles et quels avantages offrent-elles en termes de capture d’une compréhension plus complète de l’expérience du patient ?
Je suis tellement contente que vous ayez posé cette question. La recherche observationnelle traditionnelle a toujours utilisé des données existantes telles que les réclamations d’assurance maladie et, plus récemment, les dossiers médicaux électroniques. Mais [with] les approches directes avec le patient vous permettent de découvrir ce que ressent réellement le patient ; quelle est leur expérience vécue, soit avec la maladie, soit avec un traitement ; et souvent, vous découvrez des choses que même le clinicien ne sait peut-être pas, soit parce qu’il n’a pas de relation solide avec le patient, soit parce que la rencontre est courte, soit parce qu’il lui reste peu de temps pour prendre des notes. Ainsi, vous obtenez la vraie vérité des patients.
Pouvez-vous donner quelques exemples de la manière dont les approches directes au patient ont été utilisées pour améliorer la profondeur de la collecte de données réelles dans la recherche observationnelle ?
Certaines des meilleures façons de mener des recherches directement auprès des patients sont celles qui aident à la fois le chercheur et le patient. Par exemple, prenons un patient consentant : si vous parvenez à inscrire le patient directement et à lui faire consentir à participer à une étude, cela vous permet de faire 2 choses. Tout d’abord, il vous permet de tokeniser vos données pour les relier à d’autres données, telles que les réclamations d’assurance maladie et les réclamations pharmaceutiques. Cela vous permet également d’agir en tant qu’agent pour rassembler leurs dossiers médicaux dans l’ensemble du système de santé, même s’ils ont consulté des cliniciens en dehors de leur propre système. Ainsi, le fait que le patient soit le seul acteur tout au long de l’expérience clinique est vraiment important. Et c’est également important pour leurs expériences non cliniques. Donc, toutes les expériences vécues, la qualité de vie, la capacité de se lever du lit et de saluer la journée.
Quels outils ou stratégies ont été utilisés pour favoriser une plus grande rétention des patients dans les études observationnelles utilisant des approches directes avec le patient ?
L’une des choses qui me passionnent le plus, ce sont les outils directement destinés aux patients, qui donnent réellement aux patients quelque chose qu’ils peuvent utiliser quotidiennement. Par exemple, leur restituer leurs données de manière organisée qui leur permet de mieux gérer leurs soins cliniques. C’est un énorme cadeau. Nous ne devons pas non plus oublier l’intérêt de simplement rembourser les patients pour leur contribution. Je fais des recherches directement auprès des patients depuis environ 15 ans, et dans les groupes de discussion, les gens disent toujours la même chose. Vous appréciez ce que le clinicien vous dit, [so] “montre-moi que tu apprécies ce que je te montre.” Et nous savons également que cela entraîne une forte amélioration de la rétention. Ce n’est pas aussi efficace que de leur donner un outil qu’ils peuvent utiliser, quel que soit le programme de recherche, mais cela aide certainement.
