La province de Holguín commémore ce 13 juin la Journée internationale de sensibilisation aux personnes atteintes d’albinisme, devenant ainsi le siège national de cette communauté – appelée Piel de Coral – avec un travail et des réalisations importants malgré le peu de temps où elle a été fondée depuis mars. 2023.
L’une de ses fondatrices, la maîtrise en sciences Iliana Pupo Herrera, a expliqué à Radio Angulo Digital qu’elle continue de croître et a établi des filiales dans les provinces de Las Tunas et Santiago de Cuba.
Il a ajouté que les célébrations tournent autour du thème : « Dix ans de Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : une décennie de progrès collectif ».
De même, il a souligné que « cette journée est célébrée dans le monde entier pour faire connaître les progrès réalisés au sein du mouvement de l’albinisme au cours des dernières années, comme un engagement renouvelé pour l’avenir, pour souligner les efforts inlassables et réfléchir sur les changements juridiques, politiques et pratiques continus. mesures qui sont encore nécessaires pour garantir la jouissance pleine et égale des droits des personnes atteintes de cette maladie.
“Notre histoire remonte à plus de 20 ans et un peu plus d’un an depuis la création de la communauté, mais nous célébrons vraiment les 10 ans d’existence devant l’ONU d’un représentant pour les droits des personnes atteintes d’albinisme”, a-t-il déclaré. noté.
Il a déclaré que « Cuba, contrairement à tous les pays du monde, même aux groupes mondiaux et internationaux, a une chanson qui nous représente tant au niveau national qu’au niveau mondial, et qui est écrite par le Dr Frank Fernández Nieto, qui est le leader albinos de Santiago de Cuba. Il s’intitule Fiesta à Cuba. C’est une conga très cubaine avec des paroles très suggestives.
Disposer d’une consultation complète des spécialités demandées par les personnes vivant avec cette maladie est l’une des mesures les plus importantes prises, une proposition qui se généralise progressivement au reste du pays, selon le sociologue, « sept autres provinces ont leurs consultations multidisciplinaires qui ” Ils mènent des actions de santé à ce jour.”
Comme nouveauté, une réunion a eu lieu pour la première fois dans la matinée entre des représentants de la Fondation, simplement amis de l’Argentine, et des membres du Conseil d’administration national, à la Clinique Internationale du Soleil de Varadero.
La Communauté des personnes atteintes d’albinisme s’est agrandie pour atteindre jusqu’à présent 756 membres dans tout Cuba, avec l’objectif d’en atteindre un millier grâce au travail de la Casa de Iberoamérica et du Centre de rétinite pigmentaire, comme siège national.
Ainsi, dans les différentes provinces restantes du pays, on travaille à identifier cette population pour la création de futures branches car, même si des progrès ont été réalisés dans l’acceptation sociale des albinos, beaucoup d’entre eux souffrent encore de discrimination et de préjugés.
Cette célébration découle de la résolution adoptée en décembre 2014 par l’Assemblée générale des Nations Unies, qui proclame depuis 2015 la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Cela est dû à l’émergence de l’« Alliance mondiale de l’albinisme » (AGA) et de l’« Union latino-américaine de l’albinisme » (ULA) et à la consolidation d’entreprises, de fondations et de groupes auxquels Cuba s’est jointe avec la création du Piel de Coral. .
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